Vous êtes sur le site grand public

Paris accueille le 1er symposium international sur le Syndrome de Usher

Paris accueille le 1er symposium international sur le Syndrome de Usher

Accueil > Vie quotidienne

Nous avons le plaisir de vous convier au Symposium international Usher info qui aura lieu à l’Auditorium Jussieu à Paris.

Face à la situation actuelle avec le COVID-19, la date du Symposium est reporté à une date ultérieure.

Cet événement est organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Deux temps forts sont au programme de cet événement, exclusivement dédié au syndrome de Usher, auxquels vous pourrez vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire)

  • Symposium scientifique international Usher info (en langue anglaise sans mise à disposition de dispositifs d’accessibilité)

Ce symposium est co-présidé par le Prof. José-Alain Sahel et le Prof. Christine Petit. C’est une invitation aux spécialistes du domaine pour se réunir et partager les récentes avancées scientifiques, thérapeutiques et technologiques associées aux déficiences sensorielles du syndrome de Usher.

(Nous ne pouvons malheureusement pas assurer de dispositifs d’accessibilité pour cet événement. L’équipe Usher info travaille actuellement pour assurer ce besoin).

  • Symposium patient international Usher info (en langue française avec mise à disposition de dispositifs d’accessibilité adaptée)

Cette demi-journée conviviale a pour objectif d’informer les personnes ayant le syndrome de Usher ainsi que leur entourage des récentes avancées de la recherche scientifique sur le syndrome de Usher. Une session de témoignages et de partages est également au programme.

La programmation de ces deux journées est en cours n’hésitez pas à vous inscrire à notre Newsletter pour suivre les actualités du symposium international Usher info ! 

Nous sommes à la recherche très active de sponsors pour l’accessibilité. Si vous souhaitez y contribuer, visiter la page « Comment devenir sponsor ?« . 

Inscrivez-vous via le formulaire ci-après

* L'astérique indique un champs requis







Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

Découvrir les partenaires du projet LIGHT4DEAF

Aperçu de la 7e rencontre Usher info : le syndrome de Usher en famille

Aperçu de la 7e rencontre Usher info : le syndrome de Usher en famille

Accueil > Vie quotidienne

Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF,  la 7e rencontre Usher info a eu lieu le 12 octobre 2019 à Paris.

Cet événement a réuni dix participants. Mère, père, conjoint ou enfant d’une personne concernée par le syndrome de Usher, ils étaient tous venus pour partager leur quotidien/vécu.

Après un café d’accueil, le tour de table a permis aux participants de se présenter et  d’initier les échanges en toute convivialité. La parole était libre, chacun pouvait aborder ce qu’il souhaitait.

C’est ainsi qu’une multitude de sujets ont été évoqués, comme l’annonce du diagnostic, l’explication du syndrome à la fratrie, la scolarité, les projets professionnels, la bonne distance, les questionnements et remises en question de l’entourage, la prise en charge psychothérapeutique…

Ce premier volet de la rencontre riche en partage a été clôturé par Mme Anaëlle Cariou, Mme Souad Gherbi et Mme Jeanne Dujon, animatrices* de ce groupe d’échanges.

Par la suite, M Philippe Racaud Président de l’Association Nationale Pour les personnes SourdAveugles – ANPSA a rejoint les participants pour animer le dernier volet de cette matinée. Il a fait part des activités de cette association comme : les cafés rencontres, les colloques, les sorties…

*: Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades et Mme Jeanne Dujon psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

Découvrir les partenaires du projet LIGHT4DEAF

Colloque ANPSA «  L’aide à domicile et la surdicécité »

Colloque ANPSA « L’aide à domicile et la surdicécité »

Accueil > Vie quotidienne

L’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles – ANPSA,  organise une matinée sur l’aide à domicile pour les personnes en situation de surdicécité  le 16 novembre 2019 de 10h à 12h45.

L’aide à domicile est importante pour le quotidien des personnes sourdaveugles. L’ANPSA lui a dédié une matinée d’information à la Maison de la Vie Associative et Citoyenne du 14e (22 rue Deparcieux 75014 Paris).

Des spécialistes du domaine animeront cet événement avec notamment au programme :

  • Définition de l’aide à domicile professionnelle : rôle, missions auprès des personnes en situation de handicap. Qui l’exerce ? Comment y avoir recours, les démarches administratives ? Droits à compensation ?  etc – Mme Aurélie Pierre-Léandre – Handéo de l’observatoire national des aides.
  • Spécificités de l’aide à domicile pour les personnes sourdaveugles : les contraintes liées à la double déficience sensorielle, à la communication et à la variété des codes – M Hugues Allonneau – CRESAM: Centre national des ressources Handicaps rares – Surdicécité.
  • Présentation d’un travail de recherche et des attentes par Mme Sophie Dalle-Nazébi – Fondation Maison des Sciences de l’Homme
  • Perspective de travail : projet d’un guide à destination des Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) élaboré par des Personnes sourdaveugles (sur le modèle des guides Handéo)

Handéo est une association loi 1901. Elle a été créée en 2007 à l’initiative des principaux organismes du handicap dans l’objectif de libérer le pouvoir d’agir des personnes handicapées ainsi que des personnes âgées tout en leur permettant de vivre pleinement chez elles et dans la cité.

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

Découvrir les partenaires du projet LIGHT4DEAF

Nouvelle formation en ligne dédiée aux parents aidants

Nouvelle formation en ligne dédiée aux parents aidants

Accueil > Vie quotidienne

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a lancé une formation en ligne pensée par et pour les parents, s’intitulant « Entre aidants ».

Cette formation a vu le jour grâce à la volonté de parents qui ont partagé leurs expériences d’aidants (personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de handicap ou de dépendance), d’un enfant concerné par un handicap rare.

« Entre aidants » est gratuite, elle vise à informer et à conseiller des parents dans leur rôle d’aidant auprès de leur enfant et l’accès à l’expérience ainsi que les témoignages d’autres parents. Elle comprend 5 modules :

  • Votre rôle d’aidant.
  • Communiquer avec votre enfant : conseils.
  • Communiquer avec votre enfant : outils.
  • Explorer le champ des possibles.
  • Faciliter votre recherche de solutions.

L’élaboration de ce projet a été mené par des groupes de travail constitués de parents, en lien avec les Équipes Relais Handicaps Rares des régions Auvergne-Rhône Alpes, Nord-Est et l’appui de l’équipe nationale du GNCHR, réseau au service de la personne en situation de handicap rare, de son entourage et des professionnels qui l’accompagnent.

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

Découvrir les partenaires du projet LIGHT4DEAF

Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »


Notice: Undefined offset: 1 in /data/hosting/sites/8/2/5228/htdocs/www/wp-content/plugins/si-contact-form/includes/class-fscf-display.php on line 1602

Accueil > Vie quotidienne

La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre vous convient dans le cadre du projet LIGHT4DEAF à la 7ème rencontre Usher info qui aura lieu le 12 octobre 2019 de 10h00 à 12h30 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris.

Vous êtes parent d’un enfant atteint du syndrome de Usher? Vous partagez votre quotidien avec une personne atteinte du syndrome de Usher? Vous souhaitez partager votre vécu?

Cette rencontre s’adresse à vous!

Consacrée aux échanges sur le vécu avec un proche concerné par le syndrome de Usher, cette matinée se veut interactive. Tous les sujets souhaités pourront être évoqués.

La matinée sera animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades,

De façon exceptionnelle, cet événement s’adresse exclusivement à l’entourage familial des patients, c’est pourquoi, aucun moyen d’accessibilité ne sera mis à disposition.

De même, afin de garantir une libre parole aux participants, ce groupe ne sera pas ouvert aux enfants.

D’autres événements destinés aux patients et aux professionnels de santé seront programmés prochainement. Nous vous remercions par avance pour votre compréhension.

* indique un champ requis

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

Découvrir les partenaires du projet LIGHT4DEAF

Invitation au Mois Parisien du Handicap

Invitation au Mois Parisien du Handicap

Accueil > Vie quotidienne

Le Mois Parisien du Handicap se tient du 1er juin au 6 juillet 2019. Il est organisé par une multitude d’acteurs, d’associations, de citoyens et de services de la Ville Paris.

Cet événement est ornementé d’une programmation riche et gratuite visant à informer les personnes en situation de handicap et leur famille sur les activités qui leur sont destinées.

C’est aussi l’occasion pour tous pour s’informer, notamment sur les moyens d’accessibilité, échanger et changer le regard sur le handicap qu’il soit visible ou pas.

Des ateliers de sensibilisation, des spectacles, des concerts, des rencontres, des conférences et des journées découvertes consacrés au handicap animent le Mois Parisien du Handicap, nous citons :

  • La Journée Louis Braille, organisé par l’Institut National des Jeunes Aveugles dont les élèves animeront un atelier sous bandeau : comment se déplacer avec une canne, comment pratiquer une activité sportive quand on est aveugle… Un conte musical sur la vie de Louis Braille est également prévu.
  • Découverte de l’exposition « Paris Romantique, les salons littéraires » par le biais d’une visite-conférence en lecture labiale, organisée par le Musée de la Vie romantique.
  • Des cours de sculpture, de poterie et de vannerie par l’Association Valentin Haüy.
  • La Nuit du Handicap : une invitation au grand public pour se rencontrer lors d’un événement festif et convivial le samedi 15 juin 2019 (elle aura lieu dans d’autres villes en France).

 

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

Découvrir les partenaires du projet LIGHT4DEAF

Les cookies nous permettent de fournir, protéger et améliorer nos services. En continuant à utiliser notre site, vous acceptez notre Politique d’utilisation des cookies.