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Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre vous convient dans le cadre du projet LIGHT4DEAF à la 7ème rencontre Usher info qui aura lieu le 12 octobre 2019 de 10h00 à 12h30 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris.

Vous êtes parent d’un enfant atteint du syndrome de Usher? Vous partagez votre quotidien avec une personne atteinte du syndrome de Usher? Vous souhaitez partager votre vécu?

Cette rencontre s’adresse à vous!

Consacrée aux échanges sur le vécu avec un proche concerné par le syndrome de Usher, cette matinée se veut interactive. Tous les sujets souhaités pourront être évoqués.

La matinée sera animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades,

De façon exceptionnelle, cet événement s’adresse exclusivement à l’entourage familial des patients, c’est pourquoi, aucun moyen d’accessibilité ne sera mis à disposition.

De même, afin de garantir une libre parole aux participants, ce groupe ne sera pas ouvert aux enfants.

D’autres événements destinés aux patients et aux professionnels de santé seront programmés prochainement. Nous vous remercions par avance pour votre compréhension.

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Invitation au Mois Parisien du Handicap

Invitation au Mois Parisien du Handicap

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Le Mois Parisien du Handicap se tient du 1er juin au 6 juillet 2019. Il est organisé par une multitude d’acteurs, d’associations, de citoyens et de services de la Ville Paris.

Cet événement est ornementé d’une programmation riche et gratuite visant à informer les personnes en situation de handicap et leur famille sur les activités qui leur sont destinées.

C’est aussi l’occasion pour tous pour s’informer, notamment sur les moyens d’accessibilité, échanger et changer le regard sur le handicap qu’il soit visible ou pas.

Des ateliers de sensibilisation, des spectacles, des concerts, des rencontres, des conférences et des journées découvertes consacrés au handicap animent le Mois Parisien du Handicap, nous citons :

  • La Journée Louis Braille, organisé par l’Institut National des Jeunes Aveugles dont les élèves animeront un atelier sous bandeau : comment se déplacer avec une canne, comment pratiquer une activité sportive quand on est aveugle… Un conte musical sur la vie de Louis Braille est également prévu.
  • Découverte de l’exposition « Paris Romantique, les salons littéraires » par le biais d’une visite-conférence en lecture labiale, organisée par le Musée de la Vie romantique.
  • Des cours de sculpture, de poterie et de vannerie par l’Association Valentin Haüy.
  • La Nuit du Handicap : une invitation au grand public pour se rencontrer lors d’un événement festif et convivial le samedi 15 juin 2019 (elle aura lieu dans d’autres villes en France).

 

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Participez à la 4ème conférence publique Usher info

Participez à la 4ème conférence publique Usher info

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre organisent, dans le cadre du projet LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher, la 4ème conférence publique Usher info qui aura lieu le 27 juin 2019 de 17h à 19h à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.

Cette conférence publique présentera les stratégies de rééducation pour les pertes des sens que sont : l’audition, la vision et l’équilibre.

Le cerveau est un organe fascinant mais comment s’adapte-t-il lorsque la rééducation intervient et que ressentent les patients ?

Au programme :

17h00 : Accueil

17h15 : Présentation du projet de recherche LIGHT4DEAF par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

17h30 : Qu’est-ce que le syndrome de Usher ? – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

17h40 : La rééducation vestibulaire – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener -Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

18h00 : La rééducation orthophonique chez l’adulte – Présenté par Mme Stéphanie Borel, Centre Référent Implant Cochléaire Adulte d’Ile de France, Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière, Université de Tours.

18h20 : La rééducation orthoptique à basse vision – Présenté par Mme Céline Chaumette, Centre des Maladies Rares, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts.

18h40 : Réorganisation des mécanismes cérébraux après la perte d’une fonction sensorielle : impact sur le ressenti des patients et leur rééducation – Présenté par le Professeur Avinoam Safran, Institut de la Vision – Paris.

19h00 : Clôture

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(Inscription gratuite mais obligatoire)

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Journée festive à Strasbourg sur le handicap visuel

Journée festive à Strasbourg sur le handicap visuel

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L’association Vue (d’) ensemble organise une journée de sensibilisation au handicap visuel le 1er juin 2019 au Parc de la Citadelle à Strasbourg.

Cet événement s’adresse aux petits et aux grands pour découvrir des activités entre malvoyants, non-voyants et voyants. Il est organisé par Vue (d’)ensemble : association créée par de jeunes déficients visuels avec pour objectif de militer contre la sédentarisation des déficients visuels.

Une multitude d’activités est au programme de cette journée dont la marche nordique, les jeux tactiles, la salsa ou encore l’escrime.

Des ateliers de yoga, de guidage quotidien, de lecture en braille, de bien-être ainsi qu’une démonstration chien guide sont prévus.

Une scène musicale animée par des musiciens malvoyants et non-voyants égayera cette belle journée.

Plusieurs associations sont associées à cette manifestation. Vous pourrez visiter leurs stands et les rencontrer.

 

 

Pour contacter Vue (d’)ensemble

vuedensemble.contact@gmail.com

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L’Australie accueille la 17ème conférence mondiale Deafblind international

L’Australie accueille la 17ème conférence mondiale Deafblind international

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La 17ème conférence mondiale Deafblind International pour les personnes sourdaveugles aura lieu du 12 au 16 août 2019 au Queensland en Australie.

Cet événement, dédié à la surdicécité, est organisé par « Able Australia » ,organisme australien à but non lucratif agissant auprès de personnes ayant des handicaps multiples dont la surdité.

Trois thématiques animeront les échanges de cette manifestation internationale dédiée aux personnes sourdaveugles :  l’accessibilité, la communication et les innovations technologiques. Des experts du monde entier présenteront un état des lieux et les évolutions dans ces domaines.

Un groupe d’échange dédié au syndrome de Usher est également au programme. Tout en associant les personnes ayant le syndrome de Usher, il vise le partage des avancées de la recherche scientifique et l’identification de pratiques novatrices à travers le monde pour la communauté Usher.

 

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(Inscription payante)

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Qu’est ce que le syndrome de Usher ?

Qu’est ce que le syndrome de Usher ?

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Un film de sensibilisation sur le syndrome de Usher a été développé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Emma, le personnage* principal du film raconte son quotidien avec le syndrome de Usher, maladie rare d’origine génétique qui associe une perte de l’audition, des troubles de la vue (rétinite pigmentaire) et selon les cas, des troubles de l’équilibre. Le film présente également les pistes de recherche actuellement explorées pour cette maladie.

Ce film est accessible en LSF et sous-titré.

*Emma est un personnage fictif.

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