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Bientôt la journée internationale des maladies rares

Bientôt la journée internationale des maladies rares

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La 12ème Journée Internationale des Maladies Rares, ayant pour thème « Vivre avec une maladie rare », sera célébrée le 28 février 2019 dans près de 50 pays.

Initiée en 2008 par EURORDIS, alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes, cette manifestation à l’échelle mondiale a lieu le dernier jour du mois de février de chaque année.

Elle vise la sensibilisation du grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

« Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Une maladie est considérée « rare » quand elle atteint une personne sur 2 000. En France, les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes. »

Lors de cette journée, médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour partager leur parcours et quotidien dans la lutte contre les maladies rares.

Les Filières de Santé Maladies Rares, organisations qui animent et coordonnent différentes actions entre les acteurs associés à la prise en charge des maladies rares, s’associent notamment à cet événement. Elles mèneront plusieurs actions en organisant des événements, notamment dans plusieurs gares SNCF dont : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare.

 

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Atelier d’expression corporelle dédié au syndrome de Usher

Atelier d’expression corporelle dédié au syndrome de Usher

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Un atelier dédié à l’expression corporelle pour des adultes sourds Usher et sourdaveugles, aura lieu du 25 février au 1er mars 2019 à Paris.

Animé par Mme Thumette Léon, danseuse et chorégraphe, ce stage intitulé « Au-delà du visuel » aura lieu à l’International Visual Theatre – IVT, organisation à but non lucrative.

Basé sur des recherches autour du sens du toucher, ses liens avec le tactile, les mouvements du corps et des mains (danse-contact, variation de rythme et d’espace, danse contemporaine, choré-signe), ce stage d’expérimentation vise également la découverte de l’équilibre physique grâce à la danse.

L’inscription à l’atelier est payante. Les participants devront trouver leurs accompagnateurs/relais LSFT si besoin (non payants).

Pour tout renseignement :

M Quentin Franchi – IVT

Chargé des Publics, de l’Action Culturelle et des Partenariats

01.53.16.18.17

Présentation de l’atelier par Mme Thumette Léon

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L’école des parents d’enfants sourds ou malentendants : nouveau programme

L’école des parents d’enfants sourds ou malentendants : nouveau programme

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La Fondation Pour l’Audition s’associe à l’École des Parents et des Éducateurs d’Ile de France – EPE, en proposant un programme d’accompagnement des parents dès l’annonce de la surdité de leur enfant.

Un nouveau cycle de l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants a vu le jour en ce début d’année.  

Visant à compléter le développement de la vie familiale des enfants sourds ou malentendants, ainsi que de leur entourage l’EPE s’est doté d’un programme varié :

  • A la découverte de mon enfant sourd (temps de découverte)
  • Une spécificité du monde des sourds : le choix de la langue (atelier)
  • Je suis un parent d’un enfant sourd, mais parent avant tout (groupe d’échanges)
  • Le café de l’école des parents (groupe d’échanges)
  • Les matins de la maison ouvert (atelier de jeux)

Pour vous inscrire (inscription gratuite) :

cafedesparents@epe-idf.com

01 44 93 44 84

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2ème édition de la Nuit du handicap

2ème édition de la Nuit du handicap

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La 2ème édition de la Nuit du handicap, manifestation d’ampleur nationale, aura lieu le samedi 15 juin 2019 dans plus de 20 villes en France.

Organisé par l’association « La Nuit du handicap », cet événement est une occasion pour partager des moments conviviaux et festifs, déguster un verre et profiter des spectacles.

C’est une invitation pour refaire le monde en changeant le regard sur le handicap.

Ouverte à tous et gratuite, cette rencontre s’organise déjà dans 20 villes françaises* ayant déjà participé lors de la première édition. Cette année, de nouvelles villes sont au programme, un appel à participation est actuellement en cours.

* : Les 20 villes organisatrices à ce jour : Bordeaux, Clamart, Clichy, Dijon, Grenoble, Buhl, Les Herbiers, Lille, Lyon, Nancy, Paris, Rouen, Saint-Etienne, Saint-Fargeau, Saint-Maur, Strasbourg, Grenoble, Toulouse, Troyes, Versailles

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Participez au questionnaire psycho-sociologique sur le syndrome de Usher

Participez au questionnaire psycho-sociologique sur le syndrome de Usher

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Un appel à participation à une enquête en psychologie et sociologie des personnes sourdes ayant des difficultés de vision vient d’être lancé.

Il s’agit d’un questionnaire commun à deux recherches en sciences humaines associées aux projets LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher et DépsySurdi sur les syndromes de Usher, Wolfram et Stickler.

C’est une invitation aux adultes et aux adolescents concernés pour participer au premier bilan de leur situation en France.

L’objectif étant de mieux connaître leur quotidien, leur parcours scolaire et professionnel, les moyens d’adaptation, des possibles difficultés, des relations avec les médecins et le rapport aux technologies.

Cette enquête est disponible en ligne, dans une version bilingue (français – LSF) ou en texte seul (français), et dans une version standard ou contrastée (texte jaune sur fond noir).

Les réponses de cette enquête resteront anonymes et seront étudiées dans le cadre des deux projets LIGHT4DEAF et DéPsySurdi.

Ce questionnaire nécessite une bonne connexion internet avec l’utilisation de préférence des navigateurs : Firefox ou Google Chrome.

Pour tout complément d’information, visitez www.ushersocio.org ou envoyez un email à : usher-socio@msh-paris.fr

 

Participez à l’enquête en psychologie et sociologie Ushersocio

http://www.ushersocio.org/versions.html

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La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

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La 5ème rencontre Usher info a été dédiée au thème « Le syndrome de Usher en famille ». Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF, elle a eu lieu le 13 octobre 2018 à Paris.

Cet événement a réuni douze participants ayant un membre de leur famille atteint par le syndrome de Usher. Mère, père, sœur, tante et cousine étaient tous au rendez-vous avec un objectif commun : partager son vécu.

Après un convivial café d’accueil, le tour table a permis aux participants de se présenter mais également d’initier les échanges. (Les participants avaient la liberté de choisir les sujets qu’ils souhaitaient aborder.)

Une multitude de sujets ont été évoqués lors de cette matinée, parmi eux : la scolarité, la vie professionnelle, le toucher, le Handi’Sport, la prise en charge psychothérapeutique, le soutien des proches…

Partant de ce point, l’envie de se retrouver et de continuer les échanges a émané. Une autre rencontre Usher info « Le syndrome de Usher en famille » verra certainement le jour.

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

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