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Aperçu de la 7e rencontre Usher info : le syndrome de Usher en famille

Aperçu de la 7e rencontre Usher info : le syndrome de Usher en famille

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Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF,  la 7e rencontre Usher info a eu lieu le 12 octobre 2019 à Paris.

Cet événement a réuni dix participants. Mère, père, conjoint ou enfant d’une personne concernée par le syndrome de Usher, ils étaient tous venus pour partager leur quotidien/vécu.

Après un café d’accueil, le tour de table a permis aux participants de se présenter et  d’initier les échanges en toute convivialité. La parole était libre, chacun pouvait aborder ce qu’il souhaitait.

C’est ainsi qu’une multitude de sujets ont été évoqués, comme l’annonce du diagnostic, l’explication du syndrome à la fratrie, la scolarité, les projets professionnels, la bonne distance, les questionnements et remises en question de l’entourage, la prise en charge psychothérapeutique…

Ce premier volet de la rencontre riche en partage a été clôturé par Mme Anaëlle Cariou, Mme Souad Gherbi et Mme Jeanne Dujon, animatrices* de ce groupe d’échanges.

Par la suite, M Philippe Racaud Président de l’Association Nationale Pour les personnes SourdAveugles – ANPSA a rejoint les participants pour animer le dernier volet de cette matinée. Il a fait part des activités de cette association comme : les cafés rencontres, les colloques, les sorties…

*: Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades et Mme Jeanne Dujon psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

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Colloque ANPSA «  L’aide à domicile et la surdicécité »

Colloque ANPSA « L’aide à domicile et la surdicécité »

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L’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles – ANPSA,  organise une matinée sur l’aide à domicile pour les personnes en situation de surdicécité  le 16 novembre 2019 de 10h à 12h45.

L’aide à domicile est importante pour le quotidien des personnes sourdaveugles. L’ANPSA lui a dédié une matinée d’information à la Maison de la Vie Associative et Citoyenne du 14e (22 rue Deparcieux 75014 Paris).

Des spécialistes du domaine animeront cet événement avec notamment au programme :

  • Définition de l’aide à domicile professionnelle : rôle, missions auprès des personnes en situation de handicap. Qui l’exerce ? Comment y avoir recours, les démarches administratives ? Droits à compensation ?  etc – Mme Aurélie Pierre-Léandre – Handéo de l’observatoire national des aides.
  • Spécificités de l’aide à domicile pour les personnes sourdaveugles : les contraintes liées à la double déficience sensorielle, à la communication et à la variété des codes – M Hugues Allonneau – CRESAM: Centre national des ressources Handicaps rares – Surdicécité.
  • Présentation d’un travail de recherche et des attentes par Mme Sophie Dalle-Nazébi – Fondation Maison des Sciences de l’Homme
  • Perspective de travail : projet d’un guide à destination des Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) élaboré par des Personnes sourdaveugles (sur le modèle des guides Handéo)

Handéo est une association loi 1901. Elle a été créée en 2007 à l’initiative des principaux organismes du handicap dans l’objectif de libérer le pouvoir d’agir des personnes handicapées ainsi que des personnes âgées tout en leur permettant de vivre pleinement chez elles et dans la cité.

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Nouvelle formation en ligne dédiée aux parents aidants

Nouvelle formation en ligne dédiée aux parents aidants

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Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a lancé une formation en ligne pensée par et pour les parents, s’intitulant « Entre aidants ».

Cette formation a vu le jour grâce à la volonté de parents qui ont partagé leurs expériences d’aidants (personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de handicap ou de dépendance), d’un enfant concerné par un handicap rare.

« Entre aidants » est gratuite, elle vise à informer et à conseiller des parents dans leur rôle d’aidant auprès de leur enfant et l’accès à l’expérience ainsi que les témoignages d’autres parents. Elle comprend 5 modules :

  • Votre rôle d’aidant.
  • Communiquer avec votre enfant : conseils.
  • Communiquer avec votre enfant : outils.
  • Explorer le champ des possibles.
  • Faciliter votre recherche de solutions.

L’élaboration de ce projet a été mené par des groupes de travail constitués de parents, en lien avec les Équipes Relais Handicaps Rares des régions Auvergne-Rhône Alpes, Nord-Est et l’appui de l’équipe nationale du GNCHR, réseau au service de la personne en situation de handicap rare, de son entourage et des professionnels qui l’accompagnent.

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Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre vous convient dans le cadre du projet LIGHT4DEAF à la 7ème rencontre Usher info qui aura lieu le 12 octobre 2019 de 10h00 à 12h30 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris.

Vous êtes parent d’un enfant atteint du syndrome de Usher? Vous partagez votre quotidien avec une personne atteinte du syndrome de Usher? Vous souhaitez partager votre vécu?

Cette rencontre s’adresse à vous!

Consacrée aux échanges sur le vécu avec un proche concerné par le syndrome de Usher, cette matinée se veut interactive. Tous les sujets souhaités pourront être évoqués.

La matinée sera animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades,

De façon exceptionnelle, cet événement s’adresse exclusivement à l’entourage familial des patients, c’est pourquoi, aucun moyen d’accessibilité ne sera mis à disposition.

De même, afin de garantir une libre parole aux participants, ce groupe ne sera pas ouvert aux enfants.

D’autres événements destinés aux patients et aux professionnels de santé seront programmés prochainement. Nous vous remercions par avance pour votre compréhension.

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Invitation au Mois Parisien du Handicap

Invitation au Mois Parisien du Handicap

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Le Mois Parisien du Handicap se tient du 1er juin au 6 juillet 2019. Il est organisé par une multitude d’acteurs, d’associations, de citoyens et de services de la Ville Paris.

Cet événement est ornementé d’une programmation riche et gratuite visant à informer les personnes en situation de handicap et leur famille sur les activités qui leur sont destinées.

C’est aussi l’occasion pour tous pour s’informer, notamment sur les moyens d’accessibilité, échanger et changer le regard sur le handicap qu’il soit visible ou pas.

Des ateliers de sensibilisation, des spectacles, des concerts, des rencontres, des conférences et des journées découvertes consacrés au handicap animent le Mois Parisien du Handicap, nous citons :

  • La Journée Louis Braille, organisé par l’Institut National des Jeunes Aveugles dont les élèves animeront un atelier sous bandeau : comment se déplacer avec une canne, comment pratiquer une activité sportive quand on est aveugle… Un conte musical sur la vie de Louis Braille est également prévu.
  • Découverte de l’exposition « Paris Romantique, les salons littéraires » par le biais d’une visite-conférence en lecture labiale, organisée par le Musée de la Vie romantique.
  • Des cours de sculpture, de poterie et de vannerie par l’Association Valentin Haüy.
  • La Nuit du Handicap : une invitation au grand public pour se rencontrer lors d’un événement festif et convivial le samedi 15 juin 2019 (elle aura lieu dans d’autres villes en France).

 

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Participez à la 4ème conférence publique Usher info

Participez à la 4ème conférence publique Usher info

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre organisent, dans le cadre du projet LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher, la 4ème conférence publique Usher info qui aura lieu le 27 juin 2019 de 17h à 19h à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.

Cette conférence publique présentera les stratégies de rééducation pour les pertes des sens que sont : l’audition, la vision et l’équilibre.

Le cerveau est un organe fascinant mais comment s’adapte-t-il lorsque la rééducation intervient et que ressentent les patients ?

Au programme :

17h00 : Accueil

17h15 : Présentation du projet de recherche LIGHT4DEAF par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

17h30 : Qu’est-ce que le syndrome de Usher ? – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

17h40 : La rééducation vestibulaire – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener -Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

18h00 : La rééducation orthophonique chez l’adulte – Présenté par Mme Stéphanie Borel, Centre Référent Implant Cochléaire Adulte d’Ile de France, Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière, Université de Tours.

18h20 : La rééducation orthoptique à basse vision – Présenté par Mme Céline Chaumette, Centre des Maladies Rares, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts.

18h40 : Réorganisation des mécanismes cérébraux après la perte d’une fonction sensorielle : impact sur le ressenti des patients et leur rééducation – Présenté par le Professeur Avinoam Safran, Institut de la Vision – Paris.

19h00 : Clôture

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