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Participez au questionnaire psycho-sociologique sur le syndrome de Usher

Participez au questionnaire psycho-sociologique sur le syndrome de Usher

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Un appel à participation à une enquête en psychologie et sociologie des personnes sourdes ayant des difficultés de vision vient d’être lancé.

Il s’agit d’un questionnaire commun à deux recherches en sciences humaines associées aux projets LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher et DépsySurdi sur les syndromes de Usher, Wolfram et Stickler.

C’est une invitation aux adultes et aux adolescents concernés pour participer au premier bilan de leur situation en France.

L’objectif étant de mieux connaître leur quotidien, leur parcours scolaire et professionnel, les moyens d’adaptation, des possibles difficultés, des relations avec les médecins et le rapport aux technologies.

Cette enquête est disponible en ligne, dans une version bilingue (français – LSF) ou en texte seul (français), et dans une version standard ou contrastée (texte jaune sur fond noir).

Les réponses de cette enquête resteront anonymes et seront étudiées dans le cadre des deux projets LIGHT4DEAF et DéPsySurdi.

Ce questionnaire nécessite une bonne connexion internet avec l’utilisation de préférence des navigateurs : Firefox ou Google Chrome.

Pour tout complément d’information, visitez www.ushersocio.org ou envoyez un email à : usher-socio@msh-paris.fr

 

Participez à l’enquête en psychologie et sociologie Ushersocio

http://www.ushersocio.org/versions.html

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La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

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La 5ème rencontre Usher info a été dédiée au thème « Le syndrome de Usher en famille ». Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF, elle a eu lieu le 13 octobre 2018 à Paris.

Cet événement a réuni douze participants ayant un membre de leur famille atteint par le syndrome de Usher. Mère, père, sœur, tante et cousine étaient tous au rendez-vous avec un objectif commun : partager son vécu.

Après un convivial café d’accueil, le tour table a permis aux participants de se présenter mais également d’initier les échanges. (Les participants avaient la liberté de choisir les sujets qu’ils souhaitaient aborder.)

Une multitude de sujets ont été évoqués lors de cette matinée, parmi eux : la scolarité, la vie professionnelle, le toucher, le Handi’Sport, la prise en charge psychothérapeutique, le soutien des proches…

Partant de ce point, l’envie de se retrouver et de continuer les échanges a émané. Une autre rencontre Usher info « Le syndrome de Usher en famille » verra certainement le jour.

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

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Les formations du CRESAM quoi de neuf en 2019 ?

Les formations du CRESAM quoi de neuf en 2019 ?

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Le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité et l’Association de Patronage Centre de Formation, lancent un nouveau programme de formations 2019 sur le double handicap sensoriel.

Ce nouveau cycle de formations s’adresse aux professionnels de santé ou aux personnes concernées par la surdicécité. Les formations programmées courant 2019 sont :

  • Introduction aux surdicécités (du 11 au 15 mars 2019)

Objectif : développer les connaissances relatives aux surdicécités, les savoirs et savoirs-faire nécessaires à la prise en charge des personnes avec double déficience, auditive et visuelle.

  • L’importance du toucher avec les personnes sourdaveugles (du 13 au 15 mai 2019)

Objectif : Mieux appréhender le sens du toucher utilisé régulièrement avec les personnes atteintes d’une double déficience sensorielle.

  • Communication et surdicécité primaire (du 18 au 20 juin 2019)

Objectif : Aider les partenaires des personnes sourdaveugles à développer des compétences communicatives (enfants et malades)

  • Communication et surdicécité secondaire (du 17 au 19 septembre 2019)

Objectif : Aider les partenaires des personnes dont la double déficience est acquise à maintenir et à développer des compétences communicatives.

  • Introduction sur le vieillissement et les surdicécités (du 15 au 17 octobre 2019)

Objectif : Mieux comprendre les difficultés physiques, sensorielles des personnes âgées. Mieux comprendre les problématiques spécifiques liées au vieillissement dans les surdicécités primaire, secondaire et tertiaire.

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Participez à l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants

Participez à l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants

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La Fondation Pour l’Audition s’associe à l’École des Parents et des Éducateurs d’Ile de France afin de proposer un programme d’accompagnement des parents dès l’annonce de la surdité de leur enfant.

Dès septembre 2018 : la Fondation Pour l’Audition met en place des ateliers et des groupes de paroles à destination des parents d’enfants sourds ou malentendants.

Lors de la naissance d’un enfant sourd ou malentendant, la famille reçoit un grand nombre d’informations et bénéficie d’une prise en charge médicale importante. Cependant, les associations de parents, fédérées autour de ce projet, témoignent de la nécessité d’un complément d’informations et d’une prise en charge non médicale, notamment au sujet de la langue et de la communication à adopter avec et par l’enfant.

Afin de combler ce besoin, la Fondation pour l’Audition met en place une Ecole des Parents, véritable lieu d’information et d’accompagnement, visant à compléter le développement de la vie familiale des enfants sourds ou malentendants, ainsi que de leur entourage.

Des ateliers, encadrés par des professionnels, proposeront des conseils en parentalité spécifiques aux familles d’enfants sourds ou malentendants. Autant que de besoins, le programme sera accessible en langue des signes française (LSF) et langue parlée complétée (LPC). C’est par le développement de la communication, c’est-à-dire le choix de la langue à adopter, la communication visuelle, et la compréhension des principes et des objectifs de la LSF ou de la LPC, que l’éducation peut se faire dans de bonnes conditions. Il s’agit d’aider les parents à mettre en place avec leur enfant une langue de qualité, de leur permettre de se réapproprier leurs compétences.

Des groupes de parole entre parents seront également mis en place, pour leur permettre de partager leur expérience, exprimer leur ressenti, leurs difficultés, poser leurs questions au cours d’échanges sur des thématiques plus précises en lien ou non avec la surdité.

Pour plus d’informations concernant le programme et les inscriptions, prenez contact avec l’Ecole des parents au 01 44 93 44 84 ou par mail cafedesparents@epe-idf.com

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Découvrez la formation gratuite des Aidants en ligne

Découvrez la formation gratuite des Aidants en ligne

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L’Association Française des aidants a lancé en ligne une formation gratuite destinée aux aidants, ces personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de handicap ou de dépendance.

Porte-parole et à l’écoute des aidants, cette association créée en 2003 milite pour que ces derniers soient considérés dans leur juste rôle et à leur juste place au sein de la société.

Complémentaire de la formation des Aidants en présentiel, établie dans le cadre du programme national de l’Association Française des Aidants, cette formation en ligne peut être combinée à la formation en présentiel.

Soutenue par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et la mutuelle AG2R LA MONDIALE, elle vise à accompagner l’aidant, à se questionner et analyser les situations vécues dans sa relation avec le proche malade.

En effet, malgré l’expérience enrichissante vécue par les aidants, certains peuvent rencontrer des difficultés au quotidien avec un éventuel impact sur leur vie professionnelle, privée et/ou sociale.

Six modules sont au programme de cette formation :

  • Module 1: Quand la maladie, le handicap s’immisce dans la relation au proche.
  • Module 2 : Etre aidant : une posture, des besoins, des attentes et des limites.
  • Module 3 : La relation au quotidien avec son proche.
  • Module 4 : Trouver sa place avec les professionnels.
  • Module 5 : Comment s’y prendre avec son proche pour les gestes de la vie quotidienne ?
  • Module 6 : Comment concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ?

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«Arrêtons de nous mettre des freins!»

«Arrêtons de nous mettre des freins!»

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« Il faut aller au-delà du traumatisme du handicap. Si on reste dans le déni et que l’on a honte, on ne peut pas changer le regard que les autres ont sur nous. ».

En arrivant dans les locaux de la Fondation Pour l’Audition, Alice Lapujade, 26 ans, affiche un beau sourire qui nous ferait oublier les défis qu’elle rencontre au quotidien.

La jeune femme est atteinte du syndrome de Usher, caractérisé, dans son cas, par une surdité sévère ainsi que d’une rétinite pigmentaire pouvant évoluer jusqu’à la perte de la totalité de la vue[1].

« Quand j’étais petite, j’avais beaucoup d’otites. Un ORL m’a diagnostiqué une perte auditive légère, qui a évolué durant mon enfance. » A 13 ans, ses parents apprennent qu’elle a une rétinite pigmentaire. « Ils ont compris que ce n’était pas uniquement la peur qui me faisait leur tenir le bras dans le noir. »

Adolescente, Alice ne veut pas parler de sa double déficience sensorielle à ses amis, « par honte » et surtout par « envie d’être comme tout le monde à cet âge-là », explique-t-elle. Jusqu’au jour où cacher son handicap devient impossible, « ça devenait trop lourd à porter. Après mes études, j’ai voulu partir seule à l’étranger pendant plusieurs mois. Je me suis alors rendu compte que c’était bizarrement plus facile pour moi d’en parler avec des gens qui ne me connaissaient pas qu’à mes proches à qui j’avais caché mon handicap. »

En revenant, Alice comprend qu’il est important pour elle de rencontrer d’autres personnes souffrant de déficience sensorielle. « J’avais besoin de parler de mon handicap et je me suis dit que ça serait plus facile avec des personnes qui vivent les mêmes choses que moi. C’est aussi beaucoup plus facile d’en rire lorsqu’on est plusieurs à le vivre ». Rapidement, elle se fait une amie atteinte de rétinite pigmentaire avec qui elle échange enfin librement. C’est ainsi qu’elle découvre l’association strasbourgeoise « Vue d’ensemble », association qui a pour but de militer contre la sédentarisation des déficients visuels.

C’est cette association qui est à l’origine du Défi Baikal, auquel Alice et son amie ont participé au début de l’année 2017 : une expédition en Sibérie de 7 binômes entre déficients visuels, auditifs, et personnes valides en autosuffisance complète. L’objectif : faire changer les regards sur les capacités personnelles et les compétences des déficients visuels, des personnes sourdes et malentendantes.

« Je savais que le projet allait être médiatisé, c’était aussi une occasion pour moi de parler de mon handicap aux gens qui n’étaient pas au courant tout en renvoyant une image très positive. Par ailleurs, l’objectif principal n’était pas le défi physique mais l’expérience humaine. C’est ça qui nous a tous considérablement marqué. On avait envie de montrer autre chose sur le handicap. »

Lorsque l’on demande à Alice ce qui l’a le plus marqué lors de cette aventure, la jeune femme insiste sur l’entraide entre les participants. « On se rend compte qu’à un moment, tout le monde a besoin d’aide, et ce n’est pas forcément lié au handicap. »

Aujourd’hui, Alice a compris l’importance de témoigner : « C’est un peu une revanche personnelle. Pendant longtemps j’ai eu honte de mon handicap, je cachais même mes appareils auditifs derrière mes cheveux. Je me rends compte, cependant, que plus on en parle, plus les gens sont compréhensifs. Ils sont même souvent très curieux ! J’ai envie de continuer à faire changer le regard sur le handicap, de montrer qu’il est possible de faire plein de choses, il ne faut jamais arrêter quand bien même les difficultés s’accentuent. Et pour les autres, soyez curieux et n’ayez pas peur ! ».

Quand on lui parle de l’avenir, Alice ne perd pas son sourire et pense déjà à la prochaine aventure. « C’est sûr que ça prend du temps et ça demande de l’argent de partir à l’autre bout du Monde, mais dès cet été, je pars marcher dans les Alpes avec l’association les Montagnes du Silence dont l’objectif est de faire découvrir la montagne aux sourds, aux malentendants et aux entendants. » En attendant, Alice pratique assidument le handisport et participe à une collecte de fond pour financer la recherche sur le syndrome de Usher.

Côté professionnel, Alice vient de finir son contrat au Conseil Régional de l’Ile de France et intégrera l’Ecole Nationale des Finances Publiques en tant qu’inspectrice en septembre prochain.

Quel serait le mot qui résumerait votre action ?

« J’en ai trois ! Résilience d’abord, pour aller au-delà du traumatisme du handicap. Ouverture ensuite, sur nous, et sur les autres. Le partage, enfin, qui est pour moi ce qu’il y a de plus important. Il y a certaines choses qu’on ne peut pas changer, comme le handicap. Le reste, on peut et on doit ! Arrêtons de nous mettre des freins ! ».

[1] Chez certaines personnes, le syndrome de Usher peut également s’accompagner de troubles de l’équilibre.

Crédit photos  :  © Françoise Buffard  / © Stéphane Brunner (Somewhere club) /  © Pascal Arpin / © Pascal Arpin 

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