Vous êtes sur le site grand public

Accueil > Retour sur la journée Usher info 2018 !

Retour sur la journée Usher info 2018 !

Le 24 février 2018 s’est tenu la 2ème journée Usher info à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Cet événement a été organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher.

Le premier temps fort de cette journée fût la 4ème rencontre d’information sur le syndrome de Usher. Elle a réuni près de vingt participants et a débuté par une présentation de Mme Marie-Josée Duran, responsable scientifique à la Fondation Pour l’Audition, du projet LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher.

Par la suite, Mme Emilie Bochin, ergothérapeute, spécialisée dans la rééducation et la réadaptation pour personnes déficientes visuelles dont les patients avec un syndrome de Usher, a présenté les formes de rééducation à la Fondation Hospitalière Sainte-Marie à Paris ainsi que les modalités des suivis : orthoptie, psychomotricité, ergothérapie…

Mme Céline Chaumette – Orthoptiste à l’Hôpital des Quinze Vingts, a abordé la rééducation basse vision et détaillé le suivi d’un patient avec un syndrome de Usher.

Cette matinée a été animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts, et Mme Mélodie Perez, psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

Le 2ème symposium Usher info, deuxième temps fort de cette journée, a commencé par un rappel des actions de communication conduites dans le cadre du projet LIGHT4DEAF (groupe de travail n°7 – géré par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre), par Mme Salma Hazgui, chargée de mission à la Fondation Pour l’Audition.

Le Dr Saddek Mohand-Saïd, ophtalmologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts, exposé les différentes formes du syndrome de Usher et leurs modes de transmission. Puis, après un rappel sur la rétinite pigmentaire et les modalités de sa prise en charge, les différentes approches thérapeutiques en cours dans le domaine ont été commentées. Pour finir,  les objectifs d’une étude clinique en cours au sein du projet LIGHHT4DEAF(groupe de travail n°1 du LIGHT4DEAF) dont la finalité est une meilleure connaissance du syndrome de Usher a été décrite .

Mme Sophie Dalle Nazébi, sociologue à la Fondation Maison des Sciences de l’Homme à Paris et Mme Marine Arcous, psychologue clinicienne à l’Université Paris 7 Denis Diderot, ont exposé une étude en sciences humaines et sociales menée dans le cadre du projet LIGHT4DEAF(groupe de travail n°8 du LIGHT4DEAF) s’attachant à étudier le parcours de vie, le quotidiens, et les rapports aux soins de personnes ayant un syndrome de Usher.

Le symposium a été clôturé par une session de présentation d’associations et de structure d’accompagnement lors de laquelle :

  • M Philippe Racaud, représentant de l’association ANPSA a présenté l’histoire de l’association, ses actions et les modalités d’adhésion.
  • M Vincent Jaunay, Président de l’association FDDS a présenté l’histoire de l’association, ses missions, les modalités d’adhésion ainsi que ses activités.
  • Mme Sonja van de Molengraft, directrice du CRESAM, structure d’accompagnement dédié à l’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de surdicécité, a présenté les missions du CRESAM, sa vocation et l’équipe impliquée.

Une session de stands animée par l’ANPSA, la FDDS et le CRESAM a fait également partie de cette journée qui a été clôturée dans une atmosphère bien conviviale.

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

Découvrir les partenaires du projet LIGHT4DEAF

Les cookies nous permettent de fournir, protéger et améliorer nos services. En continuant à utiliser notre site, vous acceptez notre Politique d’utilisation des cookies.