Retour sur le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

Introduit par M Mark Dunning, Président  de l’association Usher syndrome Coalition à Boston (USA), les deux premières journées de cet événement ont été consacrées au symposium scientifique sur le syndrome de Usher.

Près de 170 scientifiques ont présenté un état des lieux de la recherche sur le syndrome de Usher et les trois déficiences associées.

Les nouvelles orientations scientifiques, thérapeutiques, les essais cliniques en cours, la génétique et le diagnostic du syndrome de Usher ont été ainsi discutés.

Le 21 juillet 2018 restera une date mémorable avec le symposium patients qui a réuni près de 300 personnes. La matinée fût l’occasion pour les patients et leur entourage d’appréhender l’univers de la recherche sur le syndrome de Usher : un résumé sur le symposium scientifique leur a été préparé et présenté.

Des témoignages de patients et de membres de familles de personnes concernées par le syndrome de Usher ont également suscité une multitude d’échanges et des moments de partages.

Ces trois journées totalement dédiées au syndrome de Usher ont été une vraie opportunité pour découvrir l’état de la recherche sur le syndrome de Usher et le quotidien des personnes concernées.

Ce fut également l’occasion pour l’annonce du congrès Usher info qui aura lieu courant 2020 à Paris.