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Accueil > Résultats du questionnaire psycho-sociologique sur le syndrome de Usher

Une étude en Sciences Humaines et Sociales (SHS) a analysé le quotidien et le parcours de vie de personnes ayant un syndrome de Usher (voir http://www.usherinfo.fr/participez-questionnaire-psycho-sociologique-syndrome-de-usher/)

L’objectif était de mieux connaître leur quotidien, leur parcours scolaire et professionnel, les moyens d’adaptation, des possibles difficultés, des relations avec les médecins et le rapport aux technologies.

Pour découvrir les résultats de cette étude, regardez le webinaire de la chercheure en sociologie et anthropologie – Sophie Dalle-Nazébi et l’anthropologue – Anne-Lise Granier intitulé « Une approche sociologique des parcours et quotidien de personnes sourdaveugles ». Ce webinaire était organisé par la SRAE Sensoriel et les Equipes Relais Handicaps Rares Bretagne et Pays de la Loire.

Les résultats sont également disponibles sur http://www.ushersocio.org/resultats.html

Article scientifique

Marine Arcous Olivier PutoisSophie Dalle-NazébiSylvain KerbourchAnaelle CariouInes Ben AissaSandrine MarlinRémy Potier. Psychosocial determinants associated with quality of life in people with usher syndrome. A scoping review. Disabil. Rehabil. 2020 Sep;42(19):2809-2820.doi: 10.1080/09638288.2019.1571637.

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