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Participez à la journée Usher info 2019

Nous avons le plaisir de vous convier à la journée Usher info qui aura lieu le 30 mars 2019 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.

Cet événement est organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Deux temps forts sont au programme de cette journée auxquels vous pourrez vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire avec possibilité de participer à la journée complète**)) :

10h00 – 12h30 : 6ème rencontre d’information Usher info : le Handisport (COMPLET)

Cette rencontre est destinée à toute personne concernée par le syndrome de Usher (exclusivement des patients et leur entourage) souhaitant découvrir le Handisport partager un moment de convivialité et d’échanges sur le Handisport

Différents témoignages et parcours sont au programme cette rencontre organisée comme suit :

10h00-10h30 : Café d’accueil

10h30-10h45 : Présentation du projet LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher

10h45-11h00 : Tour de table (présentation des participants)

11h00-11h20 : Témoignage de M Cyril Jonard, judoka champion de France, du monde et des jeux paralympiques.

11h20-11h40 : Témoignage de M Olivier Donval, cycliste médaillé aux jeux paralympiques.

11h40-12h00 : Témoignage de M Luis Felipe Guereiro, triathlète handisportif passionné par le sport.

12h00-12h20 : Témoignage de Mme Alice Lapujade, adepte de l’escalade ayant relevé le défi Baïkal.

12h20-12h30 : Synthèse de la matinée

12h30-13h30 : Cocktail déjeunatoire

Cette matinée sera animée par Mmes Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts, Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique et Mélodie Perez, psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

14h00 – 17h30: 3ème symposium Usher info – Amphithéâtre Bailliart

S’adresse à toute personne concernée par le syndrome de Usher ainsi qu’à ses proches et aux professionnels de santé.

Au programme :

14h00 : « Introduction et présentation du projet LIGHT4DEAFsur le syndrome de Usher », par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre

Session : Vie associative, Loisirs et Handisport

14h15 : « Parcours d’un judoka champion du monde, de France et des jeux paralympiques », par M Cyril Jonard

14h30 :  La vie associative et les loisirs par M Philippe Racaud, Président de l’Association National des Personnes SourdAveugles – ANPSA

14h45 : La danse contemporaine par Mme Delphine Delmont – ACAJOU

15h00 : Courir la Parisienne – Par Mme Elodie Thiercelin – Institut des Jeunes Sourds / Association « Courir en duo »

15h15 – 15h45 : Pause-café

Session : La recherche sur le syndrome de Usher

15h45 : « Le syndrome de Usher, génétique : applications et difficultés », par le Dr Sandrine Marlin, Hôpital Necker-Enfants Malades – Institut Imagine.

16h15 : « Le syndrome de Usher, Redonner la vue avec une prothèse rétinienne ou par thérapie optogénétique»,  par le Dr Serge Picaud –  Institut de la Vision.

16h45 : « Le syndrome de Usher, les troubles de l’équilibre », par le Dr Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré.

17h15 : Clôture

** : Une collation est prévue pour les personnes souhaitant participer aux deux événements

 

* L'astérique indique un champs requis





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