Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a lancé une formation en ligne pensée par et pour les parents, s’intitulant « Entre aidants ».
Cette formation a vu le jour grâce à la volonté de parents qui ont partagé leurs expériences d’aidants (personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de handicap ou de dépendance), d’un enfant concerné par un handicap rare.
« Entre aidants » est gratuite, elle vise à informer et à conseiller des parents dans leur rôle d’aidant auprès de leur enfant et l’accès à l’expérience ainsi que les témoignages d’autres parents. Elle comprend 5 modules :
- Votre rôle d’aidant.
- Communiquer avec votre enfant : conseils.
- Communiquer avec votre enfant : outils.
- Explorer le champ des possibles.
- Faciliter votre recherche de solutions.
L’élaboration de ce projet a été mené par des groupes de travail constitués de parents, en lien avec les Équipes Relais Handicaps Rares des régions Auvergne-Rhône Alpes, Nord-Est et l’appui de l’équipe nationale du GNCHR, réseau au service de la personne en situation de handicap rare, de son entourage et des professionnels qui l’accompagnent.