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L’handisport, les loisirs et la recherche au menu du symposium Usher info 2019

Le 3ème symposium Usher info a eu lieu le 30 mars dernier à  l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Cet événement a été organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Ce deuxième temps fort de la journée Usher info 2019 a réuni près de cinquante participants. Après la présentation du projet hospitalo-universitaire LIGHT4DEAF, la première session du symposium a porté sur le handisport, la vie associative et les loisirs.

M Cyril Jonard, judoka champion de France, du monde et paralympique a fait part de son parcours d’handisportif. Enseignant de judo, il a décrit sa démarche, toute l’adaptation nécessaire à la pratique sportive mise en place par son équipe et ses proches.

Les séjours adaptés et les cafés rencontre de l’Association Nationale des Personnes SourdesAveugles (ANPSA) ont été présenté par M Philippe Racaud, président de l’association. l’ANPSA, qui fête ses 40 ans cette année, a pour objectif de mettre en relation des personnes « sourdaveugles » et les faire sortir de leur isolement.

La danse contemporaine et la déficience visuelle est le thème de la présentation de Mme Delphine Demont, chorégraphe au sein de l’association ACAJOU (Paris). Elle a décrit des techniques de mouvements adaptés pour les déficients visuels et l’importance du toucher pour l’orientation des danseurs.

La course à pied était également au menu : « Courir la Parisienne » a été racontée par Mme Elodie Thiercelin – Institut des Jeunes Sourds92, Mme Christine Rivalin et M Jean Georgy représentant de l’Association Courir en Duo. Ce trio bien complice a fait voyager les participants à travers leur démarche pour relever le défi  sportif de cette course de 7 km dans les rues de Paris tout en s’adaptant à la surdimalvoyance.

La deuxième session du symposium a été consacrée aux avancées de la recherche scientifique du projet de recherche LIGHT4DEAF.

Le Dr Elisa Rubinato – Institut Imagine à Paris, (représentant le Dr Sandrine Marlin), a présenté les trois types du syndrome de Usher et les symptômes associés. Elle a également décrit l’hétérogénéité de la maladie, les examens permettant son diagnostic, les gènes impliqués et les perspectives de  thérapie génique pour l’oreille interne.

Le Dr Serge Picaud – Institut de la Vision à Paris, a fait part de la nouvelle génération de prothèses rétiniennes actuellement en cours de validation chez l’animal et d’une stratégie alternative,  l’optogénétique, technique permettant de stimuler, via un faisceau lumineux, des neurones sensibles à la lumière.

Le trouble de l’équilibre, une déficience pouvant être associée à certains types du syndrome de Usher, a été évoquée par le Dr Sylvette Wiener-Vacher – Hôpital-universitaire mère enfant Robert Debré à Paris. Elle a souligné l’importance de diagnostiquer tôt l’atteinte éventuelle de ce 6ème sens afin de limiter les retards de développement et éviter les conséquences dans l’apprentissage.

Cet événement riche en échanges et en partages a été clôturé avec l’annonce de la prochaine conférence Usher info qui aura lieu le 27 juin 2019 à Paris.

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