Vous êtes sur le site grand public

Accueil > Journée de sensibilisation au syndrome de Usher

Journée de sensibilisation au syndrome de Usher

En 2015, la Usher Syndrome Coalition, association américaine œuvrant pour les malades avec un syndrome de Usher, a déclaré le troisième samedi de septembre autour de l’équinoxe d’automne dans l’hémisphère nord la « Journée de sensibilisation au syndrome de Usher ».

Cette journée de sensibilisation vise à construire une communauté forte et dynamique tout en permettant la reconnaissance au niveau mondial du syndrome de Usher.

Deux campagnes de sensibilisation au syndrome de Usher, intitulées « Conquérir l’équinoxe », ont eu lieu en 2015 et 2016. Le nom de la campagne s’explique par le fait que l’équinoxe d’automne dans l’hémisphère nord représente la date à laquelle le jour et la nuit ont une durée identique. Cela marque le début du calendrier où les nuits, et donc l’obscurité, sont plus longues que les jours, une métaphore forte pour le syndrome de Usher.

Initiée le 22 août 2017, la 3ème campagne « Conquérir l’équinoxe » invite le grand public à participer à un défi de 26 jours en organisant des événements festifs et sportifs (danses, courses, ventes…) pour sensibiliser sur le syndrome de Usher et collecter des dons. La campagne s’achèvera le 16 septembre avec comme événement principal la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Usher.

Afin de promouvoir cette campagne largement, les participants sont encouragés à partager sur les réseaux sociaux les photos de leurs événements, vidéos et publications en utilisant le hashtag #USHEQX.

Avec ‘Conquérir l’équinoxe’, la communauté Usher aura le pouvoir d’empêcher notre monde de glisser dans l’obscurité et participera à la prise de conscience au niveau mondial sur le syndrome de Usher.

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

Découvrir les partenaires du projet LIGHT4DEAF

Les cookies nous permettent de fournir, protéger et améliorer nos services. En continuant à utiliser notre site, vous acceptez notre Politique d’utilisation des cookies.