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Participez à la 4ème conférence publique Usher info

Participez à la 4ème conférence publique Usher info

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre organisent, dans le cadre du projet LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher, la 4ème conférence publique Usher info qui aura lieu le 27 juin 2019 de 17h à 19h à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.

Cette conférence publique présentera les stratégies de rééducation pour les pertes des sens que sont : l’audition, la vision et l’équilibre.

Le cerveau est un organe fascinant mais comment s’adapte-t-il lorsque la rééducation intervient et que ressentent les patients ?

Au programme :

17h00 : Accueil

17h15 : Présentation du projet de recherche LIGHT4DEAF par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

17h30 : Qu’est-ce que le syndrome de Usher ? – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

17h40 : La rééducation vestibulaire – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener -Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

18h00 : La rééducation orthophonique chez l’adulte – Présenté par Mme Stéphanie Borel, Centre Référent Implant Cochléaire Adulte d’Ile de France, Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière, Université de Tours.

18h20 : La rééducation orthoptique à basse vision – Présenté par Mme Céline Chaumette, Centre des Maladies Rares, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts.

18h40 : Réorganisation des mécanismes cérébraux après la perte d’une fonction sensorielle : impact sur le ressenti des patients et leur rééducation – Présenté par le Professeur Avinoam Safran, Institut de la Vision – Paris.

19h00 : Clôture

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Journée festive à Strasbourg sur le handicap visuel

Journée festive à Strasbourg sur le handicap visuel

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L’association Vue (d’) ensemble organise une journée de sensibilisation au handicap visuel le 1er juin 2019 au Parc de la Citadelle à Strasbourg.

Cet événement s’adresse aux petits et aux grands pour découvrir des activités entre malvoyants, non-voyants et voyants. Il est organisé par Vue (d’)ensemble : association créée par de jeunes déficients visuels avec pour objectif de militer contre la sédentarisation des déficients visuels.

Une multitude d’activités est au programme de cette journée dont la marche nordique, les jeux tactiles, la salsa ou encore l’escrime.

Des ateliers de yoga, de guidage quotidien, de lecture en braille, de bien-être ainsi qu’une démonstration chien guide sont prévus.

Une scène musicale animée par des musiciens malvoyants et non-voyants égayera cette belle journée.

Plusieurs associations sont associées à cette manifestation. Vous pourrez visiter leurs stands et les rencontrer.

 

 

Pour contacter Vue (d’)ensemble

vuedensemble.contact@gmail.com

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L’Australie accueille la 17ème conférence mondiale Deafblind international

L’Australie accueille la 17ème conférence mondiale Deafblind international

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La 17ème conférence mondiale Deafblind International pour les personnes sourdaveugles aura lieu du 12 au 16 août 2019 au Queensland en Australie.

Cet événement, dédié à la surdicécité, est organisé par « Able Australia » ,organisme australien à but non lucratif agissant auprès de personnes ayant des handicaps multiples dont la surdité.

Trois thématiques animeront les échanges de cette manifestation internationale dédiée aux personnes sourdaveugles :  l’accessibilité, la communication et les innovations technologiques. Des experts du monde entier présenteront un état des lieux et les évolutions dans ces domaines.

Un groupe d’échange dédié au syndrome de Usher est également au programme. Tout en associant les personnes ayant le syndrome de Usher, il vise le partage des avancées de la recherche scientifique et l’identification de pratiques novatrices à travers le monde pour la communauté Usher.

 

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L’handisport, les loisirs et la recherche au menu du symposium Usher info 2019

L’handisport, les loisirs et la recherche au menu du symposium Usher info 2019

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Le 3ème symposium Usher info a eu lieu le 30 mars dernier à  l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Cet événement a été organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Ce deuxième temps fort de la journée Usher info 2019 a réuni près de cinquante participants. Après la présentation du projet hospitalo-universitaire LIGHT4DEAF, la première session du symposium a porté sur le handisport, la vie associative et les loisirs.

M Cyril Jonard, judoka champion de France, du monde et paralympique a fait part de son parcours d’handisportif. Enseignant de judo, il a décrit sa démarche, toute l’adaptation nécessaire à la pratique sportive mise en place par son équipe et ses proches.

Les séjours adaptés et les cafés rencontre de l’Association Nationale des Personnes SourdesAveugles (ANPSA) ont été présenté par M Philippe Racaud, président de l’association. l’ANPSA, qui fête ses 40 ans cette année, a pour objectif de mettre en relation des personnes « sourdaveugles » et les faire sortir de leur isolement.

La danse contemporaine et la déficience visuelle est le thème de la présentation de Mme Delphine Demont, chorégraphe au sein de l’association ACAJOU (Paris). Elle a décrit des techniques de mouvements adaptés pour les déficients visuels et l’importance du toucher pour l’orientation des danseurs.

La course à pied était également au menu : « Courir la Parisienne » a été racontée par Mme Elodie Thiercelin – Institut des Jeunes Sourds92, Mme Christine Rivalin et M Jean Georgy représentant de l’Association Courir en Duo. Ce trio bien complice a fait voyager les participants à travers leur démarche pour relever le défi  sportif de cette course de 7 km dans les rues de Paris tout en s’adaptant à la surdimalvoyance.

La deuxième session du symposium a été consacrée aux avancées de la recherche scientifique du projet de recherche LIGHT4DEAF.

Le Dr Elisa Rubinato – Institut Imagine à Paris, (représentant le Dr Sandrine Marlin), a présenté les trois types du syndrome de Usher et les symptômes associés. Elle a également décrit l’hétérogénéité de la maladie, les examens permettant son diagnostic, les gènes impliqués et les perspectives de  thérapie génique pour l’oreille interne.

Le Dr Serge Picaud – Institut de la Vision à Paris, a fait part de la nouvelle génération de prothèses rétiniennes actuellement en cours de validation chez l’animal et d’une stratégie alternative,  l’optogénétique, technique permettant de stimuler, via un faisceau lumineux, des neurones sensibles à la lumière.

Le trouble de l’équilibre, une déficience pouvant être associée à certains types du syndrome de Usher, a été évoquée par le Dr Sylvette Wiener-Vacher – Hôpital-universitaire mère enfant Robert Debré à Paris. Elle a souligné l’importance de diagnostiquer tôt l’atteinte éventuelle de ce 6ème sens afin de limiter les retards de développement et éviter les conséquences dans l’apprentissage.

Cet événement riche en échanges et en partages a été clôturé avec l’annonce de la prochaine conférence Usher info qui aura lieu le 27 juin 2019 à Paris.

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L’handisport : invité d’honneur de la 6ème rencontre Usher info

L’handisport : invité d’honneur de la 6ème rencontre Usher info

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La 6ème rencontre d’information et d’échanges Uhser info a eu lieu le 30 mars dernier à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisée par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Lors de cet événement, les intervenants ont abordé la double déficience sensorielle et le Handisport. Champions paralympiques et passionnés de sport étaient au rendez-vous pour échanger avec les participants.

 

Mme Alice Lapujade, M Luis-Felipe Guereiro, M Olivier Donval et M Cyril Jonard 

© Salma Hazgui – Fondation Pour l’Audition

C’est ainsi que M Cyril Jonard a invité les participants à découvrir son univers de chevronné d’handisport, et plus particulièrement le judo qu’il a commencé à l’âge de 5 ans. Son courage et sa persévérance avec un accompagnement adapté lui ont valu plusieurs médailles : Cyril a été champion des jeux paralympiques, du monde et de France. Il s’intéresse aujourd’hui à d’autres handisports comme la natation.

M Olivier Donval a, pour sa part, décrit sa passion sportive pour le tandem (vélo à deux places) : il a adhéré à un club spécialisé en tandem pour personnes déficientes visuelles identifié via la Fédération Française Handisport. La rencontre avec un éducateur spécialisé et un entraînement intense lui ont permis de participer aux jeux paralympiques : à Athènes, à Londres et à Pékin où il a obtenu une médaille de bronze.

M Luis Felipe-Guerreiro, sportif de haut niveau en tandem et triathlon (une discipline sportive associant la natation, le vélo et la course à pied) a souligné l’importance de la volonté : un ingrédient essentiel pour mener une activité sportive ; tout en évoquant l’importance de la présence d’un guide. Il a encouragé les participants à faire du sport.

La matinée s’est clôturée avec le témoignage de Mme Alice Lapujade, qui a souligné l’importance et la possibilité d’adapter sa pratique sportive lorsque la vue baisse.

La découverte du sport adapté a été comme une renaissance pour elle.  Elle pratique le ski, l’escalade et a participé à une aventure sportive : le défi Baïkal, une expédition de deux semaines sur le lac Baïkal en Sibérie.

Cette matinée riche en partages a été animée par Mmes Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, Souad Gherbi Halem, conseillère en génétique et Mélodie Perez, psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris.

Citations…

« Le principal frein, c’est la volonté. Si on a envie de faire un sport que l’on aime, dès que l’on a la volonté, on peut le faire sans problème, handicapé ou pas ».

« Il faire preuve d’inventivité, pour trouver le système qui nous convient, avec un pilote. Il ne faut pas hésiter à aller voir des associations de valides, et expliquer quels sont nos besoins».

« l’escalade est un sport très adapté à la surdicécité. C’est un sport qui est beaucoup basé sur le toucher »

De gauche à droite : Mmes Anaëlle Cariou, Mélodie Perez et  Souad Gherbi Halem

© Salma Hazgui – Fondation Pour l’Audition

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Journée dédiée aux modes de communication des personnes sourdaveugles

Journée dédiée aux modes de communication des personnes sourdaveugles

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L’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles – ANPSA,  organise le 10 mai 2019 à Paris une journée abordant la diversité des modes de communication des personnes en situation de surdicécité.

 

Cet événement est organisé dans le cycle des rencontres des acteurs de la surdicécité et aura lieu à la Maison des Associations du 14ème (22 rue Deparcieux 75014 Paris).

C’est une invitation pour faciliter les échanges avec les personnes sourdaveugles et découvrir l’univers des différents modes de communications associés (codés et non codés).

Deux sessions sont au programme de cette journée :

La communication avec les personnes sourdaveugles n’ayant pas de communication codée :

  • « La fonction du mouvement et du comportement comme moyen d’expression dans la communication non verbale : analyse de vidéos » par M Frank Bertaux.
  • « Les codes de Communication Augmentés : les objets de références, les pictogrammes » par Mme Dominique Spriet.

Les codes de communication codée utilisés par des personnes sourdaveugles ayant une langue, les différentes adaptations et contraintes.

Le Français

A l’oral :

  • « Les aides techniques (prothèses auditives, implants, BM…) » par M Jean Bouissou
  • « La lecture labiale » par Mme Annie Rivoal
  • « La Tadoma » par Mme Annie Van Espen

A l’écrit :

  • « L’agrandissement et sa technologie » par M Philippe Racaud
  • « Le braille et sa technologie » par M Alain Bardet
  • « La dactylologie »
  • « L’écriture fictive » par Mme Annie Van Espen

La Langue des Signes Française – LSF :

  • « La LSF en champ réduit, les contraintes environnementales : éclairage, contraste etc. » par Stéphanie Floux
  • « La LSF tactile les contraintes environnementales : confort, rapidité, etc. » par Mme Christine Engelbach

La communication Haptique par Mme Sonja Van De Molengraft – CRESAM

Cette journée riche en informations sera accessible par : interprétariat LSF, transcription et boucle magnétique.

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