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Paris accueille le 1er symposium international sur le Syndrome de Usher

Paris accueille le 1er symposium international sur le Syndrome de Usher

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Nous avons le plaisir de vous convier au Symposium international Usher info qui aura lieu à l’Auditorium Jussieu à Paris.

Face à la situation actuelle avec le COVID-19, la date du Symposium est reporté à une date ultérieure.

Cet événement est organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Deux temps forts sont au programme de cet événement, exclusivement dédié au syndrome de Usher, auxquels vous pourrez vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire)

  • Symposium scientifique international Usher info (en langue anglaise sans mise à disposition de dispositifs d’accessibilité)

Ce symposium est co-présidé par le Prof. José-Alain Sahel et le Prof. Christine Petit. C’est une invitation aux spécialistes du domaine pour se réunir et partager les récentes avancées scientifiques, thérapeutiques et technologiques associées aux déficiences sensorielles du syndrome de Usher.

(Nous ne pouvons malheureusement pas assurer de dispositifs d’accessibilité pour cet événement. L’équipe Usher info travaille actuellement pour assurer ce besoin).

  • Symposium patient international Usher info (en langue française avec mise à disposition de dispositifs d’accessibilité adaptée)

Cette demi-journée conviviale a pour objectif d’informer les personnes ayant le syndrome de Usher ainsi que leur entourage des récentes avancées de la recherche scientifique sur le syndrome de Usher. Une session de témoignages et de partages est également au programme.

La programmation de ces deux journées est en cours n’hésitez pas à vous inscrire à notre Newsletter pour suivre les actualités du symposium international Usher info ! 

Nous sommes à la recherche très active de sponsors pour l’accessibilité. Si vous souhaitez y contribuer, visiter la page « Comment devenir sponsor ?« . 

Inscrivez-vous via le formulaire ci-après

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Une fin d’année en toute convivialité avec l’ANPSA

Une fin d’année en toute convivialité avec l’ANPSA

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L’Association Nationale pour les Personnes Sourdaveugles – ANPSA organise son prochain café-rencontre le 9 décembre 2019 à Paris

Cet événement est organisé dans le cadre du cycle des cafés rencontre de l’ANPSA. C’est une véritable occasion pour les personnes SourdAveugles pour partager un café en toute convivialité, communiquer avec tous grâce aux interprètes présents et briser ainsi l’isolement.

Soutenu par la Fondation Pour l’Audition, ce café rencontre aura lieu au Moulin à Café (8 rue Sainte Léonie 75014 – Paris).

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Aperçu de la 7e rencontre Usher info : le syndrome de Usher en famille

Aperçu de la 7e rencontre Usher info : le syndrome de Usher en famille

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Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF,  la 7e rencontre Usher info a eu lieu le 12 octobre 2019 à Paris.

Cet événement a réuni dix participants. Mère, père, conjoint ou enfant d’une personne concernée par le syndrome de Usher, ils étaient tous venus pour partager leur quotidien/vécu.

Après un café d’accueil, le tour de table a permis aux participants de se présenter et  d’initier les échanges en toute convivialité. La parole était libre, chacun pouvait aborder ce qu’il souhaitait.

C’est ainsi qu’une multitude de sujets ont été évoqués, comme l’annonce du diagnostic, l’explication du syndrome à la fratrie, la scolarité, les projets professionnels, la bonne distance, les questionnements et remises en question de l’entourage, la prise en charge psychothérapeutique…

Ce premier volet de la rencontre riche en partage a été clôturé par Mme Anaëlle Cariou, Mme Souad Gherbi et Mme Jeanne Dujon, animatrices* de ce groupe d’échanges.

Par la suite, M Philippe Racaud Président de l’Association Nationale Pour les personnes SourdAveugles – ANPSA a rejoint les participants pour animer le dernier volet de cette matinée. Il a fait part des activités de cette association comme : les cafés rencontres, les colloques, les sorties…

*: Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades et Mme Jeanne Dujon psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

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Colloque ANPSA «  L’aide à domicile et la surdicécité »

Colloque ANPSA « L’aide à domicile et la surdicécité »

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L’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles – ANPSA,  organise une matinée sur l’aide à domicile pour les personnes en situation de surdicécité  le 16 novembre 2019 de 10h à 12h45.

L’aide à domicile est importante pour le quotidien des personnes sourdaveugles. L’ANPSA lui a dédié une matinée d’information à la Maison de la Vie Associative et Citoyenne du 14e (22 rue Deparcieux 75014 Paris).

Des spécialistes du domaine animeront cet événement avec notamment au programme :

  • Définition de l’aide à domicile professionnelle : rôle, missions auprès des personnes en situation de handicap. Qui l’exerce ? Comment y avoir recours, les démarches administratives ? Droits à compensation ?  etc – Mme Aurélie Pierre-Léandre – Handéo de l’observatoire national des aides.
  • Spécificités de l’aide à domicile pour les personnes sourdaveugles : les contraintes liées à la double déficience sensorielle, à la communication et à la variété des codes – M Hugues Allonneau – CRESAM: Centre national des ressources Handicaps rares – Surdicécité.
  • Présentation d’un travail de recherche et des attentes par Mme Sophie Dalle-Nazébi – Fondation Maison des Sciences de l’Homme
  • Perspective de travail : projet d’un guide à destination des Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) élaboré par des Personnes sourdaveugles (sur le modèle des guides Handéo)

Handéo est une association loi 1901. Elle a été créée en 2007 à l’initiative des principaux organismes du handicap dans l’objectif de libérer le pouvoir d’agir des personnes handicapées ainsi que des personnes âgées tout en leur permettant de vivre pleinement chez elles et dans la cité.

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Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre vous convient dans le cadre du projet LIGHT4DEAF à la 7ème rencontre Usher info qui aura lieu le 12 octobre 2019 de 10h00 à 12h30 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris.

Vous êtes parent d’un enfant atteint du syndrome de Usher? Vous partagez votre quotidien avec une personne atteinte du syndrome de Usher? Vous souhaitez partager votre vécu?

Cette rencontre s’adresse à vous!

Consacrée aux échanges sur le vécu avec un proche concerné par le syndrome de Usher, cette matinée se veut interactive. Tous les sujets souhaités pourront être évoqués.

La matinée sera animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades,

De façon exceptionnelle, cet événement s’adresse exclusivement à l’entourage familial des patients, c’est pourquoi, aucun moyen d’accessibilité ne sera mis à disposition.

De même, afin de garantir une libre parole aux participants, ce groupe ne sera pas ouvert aux enfants.

D’autres événements destinés aux patients et aux professionnels de santé seront programmés prochainement. Nous vous remercions par avance pour votre compréhension.

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La 4ème conférence Usher info et ses quatre temps forts

La 4ème conférence Usher info et ses quatre temps forts

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La 4ème conférence publique Usher info a eu lieu le 27 juin 2019 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisé dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

Cet événement s’intitulant « Syndrome de Usher et rééducation des sens : comment le cerveau s’adapte-t-il ? » a réuni une cinquantaine de participants autour de quatre présentations.

Dans un premier temps, le Docteur Sylvie Wiener-Vacher (Service ORL, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris) a présenté les différents types du syndrome de Usher et les déficiences sensorielles associées.

Elle a exposé par la suite le déficit vestibulaire responsable des troubles de l’équilibre et les stratégies de rééducation associées pour améliorer la qualité de vie du patient. Il existe en effet des implants vestibulaires (qui sont installés en même temps que les implants cochléaires) et des ceintures vibratiles.

Le deuxième volet de la conférence a été dédié à la rééducation orthophonique chez l’adulte, présentée par Mme Stéphanie Borel (Centre implanteur de la Pitié-Salpêtrière – Paris). Elle a expliqué les difficultés quotidiennes rencontrées par des adultes devenus sourds (la fatigue, la communication…) et les modalités de réhabilitation auditive en cas de surdicécité à l’aide des prothèses auditives ou des implants cochléaires. Un programme de soins impliquant : un médecin ORL, un audioprothésiste et un orthophoniste est nécessaire pour un suivi efficient. (Consultez ci-après des préconisations de Mme Borel).

Par la suite, l’approche de la rééducation orthoptique en basse vision a été décrite par Mme Céline Chaumette (Centre des Maladies Rares, Hôpital des Quinze-Vingts – Paris). Après avoir défini le rôle d’un orthoptiste, via la prévention, la réadaptation, la rééducation des troubles visuels et des déficiences visuelles profondes, elle a souligné l’importance de mettre en place des stratégies de rééducation avant que le champ visuel ne devienne trop petit. Ceci permet une meilleure efficacité à long terme. Mme Chaumette a aussi fait part d’exemples d’exercices menés au cours de la rééducation d’une personne ayant le syndrome de Usher.

Enfin, le Professeur Avinoam Safran (Institut de la Vision – Paris) a invité les participants à découvrir la restructuration des mécanismes cérébraux après la perte d’une fonction sensorielle et le ressenti des patients.

Sa présentation était riche en illustrations exposant des phénomènes de perception visuelle comme la complétion : chez des patients dont le champ visuel est amputé le cerveau complète de manière illusoire, mais partielle et parfois trompeuse, certains secteurs perdus.

La complétion / Pr. Avinoam Safran

La réorganisation du cerveau et le traitement de l’image, cet univers mystérieux a fait aussi l’objet de ce volet de la conférence. Le Professeur Safran a ainsi précisé que les personnes atteintes d’une surdité/surdicécité peuvent optimiser leurs aptitudes tactiles. Certaines personnes aveugles se reconstituent quant à elles une perception visuelle des formes touchées.

Ce voyage à travers l’univers fascinant du cerveau a clôturé la 4ème conférence Usher info.

© Salma Hazgui – Fondation Pour l’Audition

Trois outils intéressants pour la réhabilitation auditive :

  • Pour les patients : Le site d’exercices auditifs de l’IFIC (Institut Francilien d’Implantation Cochléaire), qui propose gratuitement des exercices pour les personnes appareillées ou implantées.
  • Pour les orthophonistes : Le matériel de rééducation TCT-6 (Télé-rééducation de la communication téléphonique en 6 modules) qui permet en 54 exercices progressifs de travailler la rééducation auditive au téléphone.
  • La plate-forme « Orthophonie et Surdité » qui regroupe des informations à jour sur la prise en charge des enfants et adultes sourds et malentendants, fournies par des orthophonistes, audioprothésistes, psychologues et ORL.

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