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Bientôt la journée internationale des maladies rares

Bientôt la journée internationale des maladies rares

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La 12ème Journée Internationale des Maladies Rares, ayant pour thème « Vivre avec une maladie rare », sera célébrée le 28 février 2019 dans près de 50 pays.

Initiée en 2008 par EURORDIS, alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes, cette manifestation à l’échelle mondiale a lieu le dernier jour du mois de février de chaque année.

Elle vise la sensibilisation du grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

« Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Une maladie est considérée « rare » quand elle atteint une personne sur 2 000. En France, les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes. »

Lors de cette journée, médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour partager leur parcours et quotidien dans la lutte contre les maladies rares.

Les Filières de Santé Maladies Rares, organisations qui animent et coordonnent différentes actions entre les acteurs associés à la prise en charge des maladies rares, s’associent notamment à cet événement. Elles mèneront plusieurs actions en organisant des événements, notamment dans plusieurs gares SNCF dont : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare.

 

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L’école des parents d’enfants sourds ou malentendants : nouveau programme

L’école des parents d’enfants sourds ou malentendants : nouveau programme

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La Fondation Pour l’Audition s’associe à l’École des Parents et des Éducateurs d’Ile de France – EPE, en proposant un programme d’accompagnement des parents dès l’annonce de la surdité de leur enfant.

Un nouveau cycle de l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants a vu le jour en ce début d’année.  

Visant à compléter le développement de la vie familiale des enfants sourds ou malentendants, ainsi que de leur entourage l’EPE s’est doté d’un programme varié :

  • A la découverte de mon enfant sourd (temps de découverte)
  • Une spécificité du monde des sourds : le choix de la langue (atelier)
  • Je suis un parent d’un enfant sourd, mais parent avant tout (groupe d’échanges)
  • Le café de l’école des parents (groupe d’échanges)
  • Les matins de la maison ouvert (atelier de jeux)

Pour vous inscrire (inscription gratuite) :

cafedesparents@epe-idf.com

01 44 93 44 84

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Partagez un moment de convivialité avec l’ANPSA

Partagez un moment de convivialité avec l’ANPSA

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L’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles – ANPSA organise son prochain Café-Rencontre le jeudi 6 décembre 2018 à Paris.

 

L’ANPSA, association reconnue d’intérêt général, s’adressant aux personnes sourdaveugles, à leur entourage, aux professionnels et à toutes les personnes qui s’intéressent à la surdicécité, organise depuis 2016 un cycle de cafés rencontre pour des personnes atteintes d’une double déficience sensorielle.

Soutenu par la Fondation Pour l’Audition, ce café rencontre aura lieu au Restaurant Le Microsillon de 15h30 à 17h45.

C’est une occasion pour les personnes SourdAveugles de briser l’isolement, de partager des moments conviviaux et de communiquer avec tous grâce aux interprètes présents.

Le nombre de places étant limité, la réservation est obligatoire par mail à l’adresse : vicepresidence@anpsa.fr 

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Festival IMAGO : quand l’art et le handicap se connectent

Festival IMAGO : quand l’art et le handicap se connectent

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Le festival IMAGO est la rencontre entre la création artistique et le handicap. Il se tient à Paris et en banlieue parisienne jusqu’au 18 décembre 2018.

Cet évènement est une véritable occasion pour découvrir l’univers des artistes professionnels en situation de handicap.

Destiné à tous les publics, il vise la mixité des spectateurs qui découvriront via des spectacles variés l’univers « art et handicap ».

Un autre regard sur les différences via le théâtre, la musique, la danse, la marionnette ou encore des rencontres professionnelles est apporté grâce à ce festival.

Ce dernier est porté par l’association O.R.P.H.E.E, dont l’objectif est de promouvoir l’accession à la pratique artistique des personnes handicapées, et le Théâtre du Cristal en Val d’Oise.

 

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Retour sur le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

Retour sur le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

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La 4ème édition du Symposium international sur le syndrome de Usher a eu lieu du 19 au 21 juillet 2018 à Mayence en Allemagne.

Introduit par M Mark Dunning, Président  de l’association Usher syndrome Coalition à Boston (USA), les deux premières journées de cet événement ont été consacrées au symposium scientifique sur le syndrome de Usher.

Près de 170 scientifiques ont présenté un état des lieux de la recherche sur le syndrome de Usher et les trois déficiences associées.

Les nouvelles orientations scientifiques, thérapeutiques, les essais cliniques en cours, la génétique et le diagnostic du syndrome de Usher ont été ainsi discutés.

Le 21 juillet 2018 restera une date mémorable avec le symposium patients qui a réuni près de 300 personnes. La matinée fût l’occasion pour les patients et leur entourage d’appréhender l’univers de la recherche sur le syndrome de Usher : un résumé sur le symposium scientifique leur a été préparé et présenté.

Des témoignages de patients et de membres de familles de personnes concernées par le syndrome de Usher ont également suscité une multitude d’échanges et des moments de partages.

Ces trois journées totalement dédiées au syndrome de Usher ont été une vraie opportunité pour découvrir l’état de la recherche sur le syndrome de Usher et le quotidien des personnes concernées.

Ce fut également l’occasion pour l’annonce du congrès Usher info qui aura lieu courant 2020 à Paris.

 

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La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

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La 5ème rencontre Usher info a été dédiée au thème « Le syndrome de Usher en famille ». Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF, elle a eu lieu le 13 octobre 2018 à Paris.

Cet événement a réuni douze participants ayant un membre de leur famille atteint par le syndrome de Usher. Mère, père, sœur, tante et cousine étaient tous au rendez-vous avec un objectif commun : partager son vécu.

Après un convivial café d’accueil, le tour table a permis aux participants de se présenter mais également d’initier les échanges. (Les participants avaient la liberté de choisir les sujets qu’ils souhaitaient aborder.)

Une multitude de sujets ont été évoqués lors de cette matinée, parmi eux : la scolarité, la vie professionnelle, le toucher, le Handi’Sport, la prise en charge psychothérapeutique, le soutien des proches…

Partant de ce point, l’envie de se retrouver et de continuer les échanges a émané. Une autre rencontre Usher info « Le syndrome de Usher en famille » verra certainement le jour.

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

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