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Participez à la 2ème édition EnTHreprendre & Handicap

Participez à la 2ème édition EnTHreprendre & Handicap

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La 2ème édition EnTHreprendre & Handicap, semaine dédiée à l’entreprenariat en situation de handicap, aura lieu du 5 au 9 novembre 2018 à Paris.

Cet événement est organisé par Handiréseau, le Centre d’information et de documentation jeunesse – CIDJ et leurs partenaires sous la Présidence d’Honneur de M Pierre Deniziot, Délégué spécial de la Région Île-de-France, en charge du handicap.

Ce rendez-vous est une invitation pour découvrir toutes les possibilités existantes en faveur de l’entrepreneuriat des personnes en situation de handicap et pour leur faciliter l’accès à ce domaine.

Au programme : des témoignages d’entrepreneurs en situation de handicap, des rencontres, des séances de speed meeting avec des enTHrepreneurs et des jeux d’initiation à la création d’entreprise.

EnTHreprendre & Handicap aura lieu au CIDJ au 101 quai Branly à Paris. Ces journées sont accessibles en LSF et disposent d’un accompagnement adapté aux personnes aveugles.

Pour vous inscrire

(inscription gratuite et obligatoire)

Mme Sophie Mistral : sophiemistral@handireseau.fr

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Participez à l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants

Participez à l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants

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La Fondation Pour l’Audition s’associe à l’École des Parents et des Éducateurs d’Ile de France afin de proposer un programme d’accompagnement des parents dès l’annonce de la surdité de leur enfant.

Dès septembre 2018 : la Fondation Pour l’Audition met en place des ateliers et des groupes de paroles à destination des parents d’enfants sourds ou malentendants.

Lors de la naissance d’un enfant sourd ou malentendant, la famille reçoit un grand nombre d’informations et bénéficie d’une prise en charge médicale importante. Cependant, les associations de parents, fédérées autour de ce projet, témoignent de la nécessité d’un complément d’informations et d’une prise en charge non médicale, notamment au sujet de la langue et de la communication à adopter avec et par l’enfant.

Afin de combler ce besoin, la Fondation pour l’Audition met en place une Ecole des Parents, véritable lieu d’information et d’accompagnement, visant à compléter le développement de la vie familiale des enfants sourds ou malentendants, ainsi que de leur entourage.

Des ateliers, encadrés par des professionnels, proposeront des conseils en parentalité spécifiques aux familles d’enfants sourds ou malentendants. Autant que de besoins, le programme sera accessible en langue des signes française (LSF) et langue parlée complétée (LPC). C’est par le développement de la communication, c’est-à-dire le choix de la langue à adopter, la communication visuelle, et la compréhension des principes et des objectifs de la LSF ou de la LPC, que l’éducation peut se faire dans de bonnes conditions. Il s’agit d’aider les parents à mettre en place avec leur enfant une langue de qualité, de leur permettre de se réapproprier leurs compétences.

Des groupes de parole entre parents seront également mis en place, pour leur permettre de partager leur expérience, exprimer leur ressenti, leurs difficultés, poser leurs questions au cours d’échanges sur des thématiques plus précises en lien ou non avec la surdité.

Pour plus d’informations concernant le programme et les inscriptions, prenez contact avec l’Ecole des parents au 01 44 93 44 84 ou par mail cafedesparents@epe-idf.com

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Participez à la 5ème rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

Participez à la 5ème rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre vous convient dans le cadre du projet LIGHT4DEAF à la 5ème rencontre Usher info qui aura lieu le 13 octobre 2018 de 10h00 à 12h30 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris.

Vous êtes parent d’un enfant atteint du syndrome de Usher? Vous partagez votre quotidien avec une personne atteinte du syndrome de Usher? Vous souhaitez partager votre vécu?

Cette rencontre s’adresse à vous!

Consacrée aux échanges sur le vécu avec un proche concerné par le syndrome de Usher, cette matinée sera consacrée au partage et aux témoignages.

Animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, tous les sujets souhaités pourront être abordés.

De façon exceptionnelle, cet événement s’adresse exclusivement aux familles, c’est pourquoi, aucun moyen d’accessibilité ne sera mis à disposition. Nous vous remercions par avance pour votre compréhension.

D’autres événements destinés aux patients et aux professionnels de santé seront programmés prochainement.

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Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

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La 3ème conférence publique Usher info a eu lieu le 13 juin 2018 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisé dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

Cet événement, consacré à la thérapie cellulaire du syndrome de Usher, a réuni une soixantaine de participants.

En introduction, le Professeur Isabelle Audo, Institut de la vision / Hôpital des Quinze-Vingts, Paris, a présenté les trois formes du syndrome de Usher, son mode de transmission et les modalités de sa prise en charge. Ont également évoqués à cette occasion les essais cliniques en cours et les approches thérapeutiques prometteuses comme la thérapie cellulaire.

Après avoir présenté le principe de ce type d’approche, le Professeur Christelle Monville, Laboratoire I-Stem, Université d’Evry Val Essonne, Evry, a détaillé les différents types de cellules souches ainsi que les challenges auxquels les scientifiques sont confrontés et devront résoudre avant de pouvoir envisager des essais chez l’homme.

Les progrès en thérapie cellulaire en vue de régénérer les cellules de l’oreille et de corriger la perte d’audition ont ensuite été abordés par le Professeur Azel Zine, Faculté de pharmacie – Université de Montpellier « Pour pallier un déficit auditif, il y a la prothèse auditive ou les implants cochléaires. Ces appareillages ne traitent pas l’oreille, ils traitent le son. L’objectif de la thérapie cellulaire, c’est une restauration biologique de cellules » indique-t-il.

La thérapie cellulaire en lien avec la rétinite pigmentaire du syndrome de Usher a été évoquée par le Docteur Olivier Goureau, Institut de la Vision, Paris. « Ce qui nous intéresse dans notre laboratoire, c’est de fabriquer ces fameuses cellules rétiniennes à partir des cellules souches » explique-t-il.

La conférence s’est clôturée avec l’intervention du Professeur Christelle Monville et les perspectives d’un premier essai clinique français pour un type de rétinite pigmentaire différente du syndrome de Usher. Elle a souligné que c’est un grand pas pour la thérapie cellulaire et qu’un tel essai ouvrira les portes vers de nouveaux traitements pour d’autres formes de rétinite pigmentaire.

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De gauche à droite : Professeur Azel Zine, Professeur Isabelle Audo, Professeur Christelle Monville et Docteur Olivier Goureau © Fondation Pour l’Audition  

Le script de la conférence sera prochainement disponible en ligne

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Le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

Le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

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La 4ème édition du Symposium international sur le syndrome de Usher aura lieu du 19 au 21 juillet 2018 à Mayence en Allemagne.

Cet événement est organisé par Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Boston Children’s Hospital, Leben mit Usher-Syndrom e.V, Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit, Usher Syndrome Coallition, a notamment pour partenaires , la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet LIGHT4DEAF

Du 19 au 20 juillet se tiendra le symposium scientifique sur le syndrome de Usher avec trois sessions au programme :

  • La génétique et le diagnostic du syndrome de Usher,
  • Les avancées en biologie cellulaire et moléculaire,
  • Les thérapies pour le syndrome de Usher.

Ces deux journées visent également à promouvoir l’échange entre scientifiques, médecins et généticiens afin de faire émerger des stratégies thérapeutiques pour le syndrome de Usher.

Le 21 juillet sera dédié au symposium patient où seront exposés de façon vulgarisée les avancées scientifiques, thérapies, innovations et essais cliniques du domaine. L’accent sera mis sur le dialogue entre es personnes atteintes par le syndrome de Usher et les médecins et scientifiques présents.

Accessible en langue des signes et transcription simultanée (en langues anglaise et allemande), cette journée se clôturera par des présentations en relation avec :

  • La perception du syndrome de Usher par les patients,
  • Le bien-être psychosocial et la qualité de vie,
  • L’urgence en matière de soins de santé interdisciplinaires pour les personnes atteintes par le syndrome de Usher.

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La nuit du handicap, 20 villes en France s’engagent

La nuit du handicap, 20 villes en France s’engagent

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Le samedi 9 juin 2018 à 19h30 se déroulera la 1ère édition de la Nuit du handicap, une manifestation d’ampleur nationale organisée dans 20 villes* en France.

Cet événement, accessible, gratuit, ouvert à tous et soutenu par de nombreuses associations a pour objectif de casser les préjugés et les peurs vis-à-vis du handicap.

Dotée d’activités variées, cette manifestation est une invitation pour partager des moments conviviaux et festifs, déguster un verre, participer à un concert, ou refaire le monde entre voisins, amis, passants et inconnus porteurs de handicap ou non.

Au programme des défilés, la dégustation d’un gâteau géant, l’initiation au handisport, la danse, le yoga du rire…

* : Les 20 villes organisatrices à ce jour : Amiens, Angers, Bordeaux, Boulogne-Billancourt, Buhl, Compiègne, Clichy, Dijon, Le Plessis-Robinson, Les Herbiers, Lille, Paris, Saint-Etienne, Saint-Fargeau, Strasbourg, Toulouse, Troyes, Versailles, Villeneuve-sur-Lot, Wimereux

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