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«Arrêtons de nous mettre des freins!»

« Il faut aller au-delà du traumatisme du handicap. Si on reste dans le déni et que l’on a honte, on ne peut pas changer le regard que les autres ont sur nous. ».

En arrivant dans les locaux de la Fondation Pour l’Audition, Alice Lapujade, 26 ans, affiche un beau sourire qui nous ferait oublier les défis qu’elle rencontre au quotidien.

La jeune femme est atteinte du syndrome de Usher, caractérisé, dans son cas, par une surdité sévère ainsi que d’une rétinite pigmentaire pouvant évoluer jusqu’à la perte de la totalité de la vue[1].

« Quand j’étais petite, j’avais beaucoup d’otites. Un ORL m’a diagnostiqué une perte auditive légère, qui a évolué durant mon enfance. » A 13 ans, ses parents apprennent qu’elle a une rétinite pigmentaire. « Ils ont compris que ce n’était pas uniquement la peur qui me faisait leur tenir le bras dans le noir. »

Adolescente, Alice ne veut pas parler de sa double déficience sensorielle à ses amis, « par honte » et surtout par « envie d’être comme tout le monde à cet âge-là », explique-t-elle. Jusqu’au jour où cacher son handicap devient impossible, « ça devenait trop lourd à porter. Après mes études, j’ai voulu partir seule à l’étranger pendant plusieurs mois. Je me suis alors rendu compte que c’était bizarrement plus facile pour moi d’en parler avec des gens qui ne me connaissaient pas qu’à mes proches à qui j’avais caché mon handicap. »

En revenant, Alice comprend qu’il est important pour elle de rencontrer d’autres personnes souffrant de déficience sensorielle. « J’avais besoin de parler de mon handicap et je me suis dit que ça serait plus facile avec des personnes qui vivent les mêmes choses que moi. C’est aussi beaucoup plus facile d’en rire lorsqu’on est plusieurs à le vivre ». Rapidement, elle se fait une amie atteinte de rétinite pigmentaire avec qui elle échange enfin librement. C’est ainsi qu’elle découvre l’association strasbourgeoise « Vue d’ensemble », association qui a pour but de militer contre la sédentarisation des déficients visuels.

C’est cette association qui est à l’origine du Défi Baikal, auquel Alice et son amie ont participé au début de l’année 2017 : une expédition en Sibérie de 7 binômes entre déficients visuels, auditifs, et personnes valides en autosuffisance complète. L’objectif : faire changer les regards sur les capacités personnelles et les compétences des déficients visuels, des personnes sourdes et malentendantes.

« Je savais que le projet allait être médiatisé, c’était aussi une occasion pour moi de parler de mon handicap aux gens qui n’étaient pas au courant tout en renvoyant une image très positive. Par ailleurs, l’objectif principal n’était pas le défi physique mais l’expérience humaine. C’est ça qui nous a tous considérablement marqué. On avait envie de montrer autre chose sur le handicap. »

Lorsque l’on demande à Alice ce qui l’a le plus marqué lors de cette aventure, la jeune femme insiste sur l’entraide entre les participants. « On se rend compte qu’à un moment, tout le monde a besoin d’aide, et ce n’est pas forcément lié au handicap. »

Aujourd’hui, Alice a compris l’importance de témoigner : « C’est un peu une revanche personnelle. Pendant longtemps j’ai eu honte de mon handicap, je cachais même mes appareils auditifs derrière mes cheveux. Je me rends compte, cependant, que plus on en parle, plus les gens sont compréhensifs. Ils sont même souvent très curieux ! J’ai envie de continuer à faire changer le regard sur le handicap, de montrer qu’il est possible de faire plein de choses, il ne faut jamais arrêter quand bien même les difficultés s’accentuent. Et pour les autres, soyez curieux et n’ayez pas peur ! ».

Quand on lui parle de l’avenir, Alice ne perd pas son sourire et pense déjà à la prochaine aventure. « C’est sûr que ça prend du temps et ça demande de l’argent de partir à l’autre bout du Monde, mais dès cet été, je pars marcher dans les Alpes avec l’association les Montagnes du Silence dont l’objectif est de faire découvrir la montagne aux sourds, aux malentendants et aux entendants. » En attendant, Alice pratique assidument le handisport et participe à une collecte de fond pour financer la recherche sur le syndrome de Usher.

Côté professionnel, Alice vient de finir son contrat au Conseil Régional de l’Ile de France et intégrera l’Ecole Nationale des Finances Publiques en tant qu’inspectrice en septembre prochain.

Quel serait le mot qui résumerait votre action ?

« J’en ai trois ! Résilience d’abord, pour aller au-delà du traumatisme du handicap. Ouverture ensuite, sur nous, et sur les autres. Le partage, enfin, qui est pour moi ce qu’il y a de plus important. Il y a certaines choses qu’on ne peut pas changer, comme le handicap. Le reste, on peut et on doit ! Arrêtons de nous mettre des freins ! ».

[1] Chez certaines personnes, le syndrome de Usher peut également s’accompagner de troubles de l’équilibre.

Crédit photos  :  © Françoise Buffard  / © Stéphane Brunner (Somewhere club) /  © Pascal Arpin / © Pascal Arpin 

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