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Aperçu de la 7e rencontre Usher info : le syndrome de Usher en famille

Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF,  la 7e rencontre Usher info a eu lieu le 12 octobre 2019 à Paris.

Cet événement a réuni dix participants. Mère, père, conjoint ou enfant d’une personne concernée par le syndrome de Usher, ils étaient tous venus pour partager leur quotidien/vécu.

Après un café d’accueil, le tour de table a permis aux participants de se présenter et  d’initier les échanges en toute convivialité. La parole était libre, chacun pouvait aborder ce qu’il souhaitait.

C’est ainsi qu’une multitude de sujets ont été évoqués, comme l’annonce du diagnostic, l’explication du syndrome à la fratrie, la scolarité, les projets professionnels, la bonne distance, les questionnements et remises en question de l’entourage, la prise en charge psychothérapeutique…

Ce premier volet de la rencontre riche en partage a été clôturé par Mme Anaëlle Cariou, Mme Souad Gherbi et Mme Jeanne Dujon, animatrices* de ce groupe d’échanges.

Par la suite, M Philippe Racaud Président de l’Association Nationale Pour les personnes SourdAveugles – ANPSA a rejoint les participants pour animer le dernier volet de cette matinée. Il a fait part des activités de cette association comme : les cafés rencontres, les colloques, les sorties…

*: Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades et Mme Jeanne Dujon psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

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