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Le CRESAM dévoile son programme de formation 2018
Le Centre National de Ressources Handicaps Rares - Surdicécité (CRESAM) propose un nouveau programme de formation en 2018 sur l’accompagnement au quotidien des personnes déficientes visuelle et auditive. Le programme de formation 2018, à destination des familles et...
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Journée annuelle du réseau surdités génétiques
Le Centre de Référence des Surdités Génétiques de l’Hôpital Necker-Enfants Malades et l’Institut Imagine organisent la journée annuelle "réseau surdités génétiques" le mercredi 20 septembre 2017 de 9h30 à 17h à l’Institut Imagine à Paris. Cet événement, réunira des...
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Nouveaux résultats de thérapie génique pour le syndrome de Usher de type 1G
Une récente étude pilotée par l’Institut Pasteur et parue dans le journal scientifique Proceedings of the National Academy of Sciences en août 2017 montre que la thérapie génique locale rétablit durablement l’équilibre chez un modèle expérimental de syndrome de Usher...
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Journée de sensibilisation au syndrome de Usher
En 2015, la Usher Syndrome Coalition, association américaine œuvrant pour les malades avec un syndrome de Usher, a déclaré le troisième samedi de septembre autour de l'équinoxe d'automne dans l'hémisphère nord la "Journée de sensibilisation au syndrome de Usher"....
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Fiche Orphanet Handicap sur le syndrome de Usher type 2
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins Orphanet vient de publier une fiche Handicap sur le syndrome de Usher de type 2 avec le soutien du Centre National de Solidarité pour l’Autonomie CNSA. L’Encyclopédie Orphanet du Handicap édite des fiches...
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Impact de la rétinite pigmentaire chez de jeunes adultes
Une récente étude parue dans la revue scientifique américaine ‘American Journal of Ophthalmology’ s’est intéressée aux liens entre fonction visuelle et qualité de vie, santé mentale, éducation et emploi chez de jeunes adultes avec une rétinite pigmentaire. L’étude a...
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9ème conférence Européenne DbI sur la surdicécité
L’association Deafblind International DbI œuvrant pour les sourdaveugles du monde entier organise sa 9ème conférence Européenne sur la surdicécité à Aalborg au Danemark du 5 au 8 septembre 2017. Cette conférence a pour thème «Toucher et proximité, maintenir la...
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Un nouveau médicament à l’étude pour la rétinite pigmentaire
Le médicament QRX-411 de la société ProQR Therapeutics N.V. a obtenu la désignation de médicament orphelin pour le traitement de la rétinite pigmentaire, y compris pour le syndrome de Usher par l’Administration Américaine des aliments et des médicaments (FDA) aux...
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Retour sur la conférence Usher info 2017
Dans le cadre du projet de recherche hospitalo-universitaire LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher, lancé au mois de novembre 2015, la Fondation pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre ont organisé une conférence publique sur la thérapie génique le 15 juin...
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Participez à l’étude médicale sur le syndrome de Usher
L’Institut de la Vision et la Fondation Voir et Entendre proposent une étude comparative de la fonction visuelle dans le syndrome de Usher de type 1B. Ce projet est mené sous la responsabilité du Professeur José-Alain Sahel, Chef de service à l’Hôpital des...
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