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Actualités

Participez à la rencontre régionale maladies rares Grand Est

Participez à la rencontre régionale maladies rares Grand Est

La filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi organise la rencontre régionale maladies rares Grand Est le 24 novembre 2017 à Strasbourg. Cet événement organisé en partenariat avec 17 filières de santé maladies rares* abordera les thématiques suivantes : La spécificité...

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Participez à la journée nationale SENSGENE

Participez à la journée nationale SENSGENE

La filière de santé maladies rares* SENSGENE organise sa journée nationale le 7 novembre 2017 à l'Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris. Lors de cet événement, deux thèmes seront abordés : Le bilan des Bases de données de Maladies rares (BNDMR) par Mme Elise...

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Audition : les chercheurs accueillent les malades

Audition : les chercheurs accueillent les malades

La Mission Associations Recherche & Société de l’Inserm et la Fondation Pour l'Audition, en partenariat avec de nombreuses associations de malades organisent du 13 au 18 novembre une semaine de rencontre chercheurs/associations sur le thème de l’audition-Troubles...

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Participez au 3ème groupe d’information et d’échanges

Participez au 3ème groupe d’information et d’échanges

Nous avons le plaisir de vous convier au prochain groupe d’information et d’échanges sur le thème des aspects génétiques du syndrome de Usher qui aura lieu le 9 décembre 2017 de 10h à 12h30 à l’Institut Imagine à Paris. Cet événement qui s’adresse aux parents...

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Vous cherchez une association?

Vous cherchez une association?

Le site Usher info propose un annuaire des associations spécialisées dans l’audition, la vision et la surdicécité en France et à l’international, avec des contacts utiles et des liens vers les sites web associés. Cet outil est doté d’une carte des associations et un...

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Le CRESAM dévoile son programme de formation 2018

Le CRESAM dévoile son programme de formation 2018

Le Centre National de Ressources Handicaps Rares - Surdicécité (CRESAM) propose un nouveau programme de formation en 2018 sur l’accompagnement au quotidien des personnes déficientes visuelle et auditive. Le programme de formation 2018, à destination des familles et...

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Journée annuelle du réseau surdités génétiques

Journée annuelle du réseau surdités génétiques

Le Centre de Référence des Surdités Génétiques de l’Hôpital Necker-Enfants Malades et l’Institut Imagine organisent la journée annuelle "réseau surdités génétiques" le mercredi 20 septembre 2017 de 9h30 à 17h à l’Institut Imagine à Paris. Cet événement, réunira des...

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Journée de sensibilisation au syndrome de Usher

Journée de sensibilisation au syndrome de Usher

En 2015, la Usher Syndrome Coalition, association américaine œuvrant pour les malades avec un syndrome de Usher, a déclaré le troisième samedi de septembre autour de l'équinoxe d'automne dans l'hémisphère nord la "Journée de sensibilisation au syndrome de Usher"....

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