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La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

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La 5ème rencontre Usher info a été dédiée au thème « Le syndrome de Usher en famille ». Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF, elle a eu lieu le 13 octobre 2018 à Paris.

Cet événement a réuni douze participants ayant un membre de leur famille atteint par le syndrome de Usher. Mère, père, sœur, tante et cousine étaient tous au rendez-vous avec un objectif commun : partager son vécu.

Après un convivial café d’accueil, le tour table a permis aux participants de se présenter mais également d’initier les échanges. (Les participants avaient la liberté de choisir les sujets qu’ils souhaitaient aborder.)

Une multitude de sujets ont été évoqués lors de cette matinée, parmi eux : la scolarité, la vie professionnelle, le toucher, le Handi’Sport, la prise en charge psychothérapeutique, le soutien des proches…

Partant de ce point, l’envie de se retrouver et de continuer les échanges a émané. Une autre rencontre Usher info « Le syndrome de Usher en famille » verra certainement le jour.

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

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Les formations du CRESAM quoi de neuf en 2019 ?

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Le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité et l’Association de Patronage Centre de Formation, lancent un nouveau programme de formations 2019 sur le double handicap sensoriel.

Ce nouveau cycle de formations s’adresse aux professionnels de santé ou aux personnes concernées par la surdicécité. Les formations programmées courant 2019 sont :

  • Introduction aux surdicécités (du 11 au 15 mars 2019)

Objectif : développer les connaissances relatives aux surdicécités, les savoirs et savoirs-faire nécessaires à la prise en charge des personnes avec double déficience, auditive et visuelle.

  • L’importance du toucher avec les personnes sourdaveugles (du 13 au 15 mai 2019)

Objectif : Mieux appréhender le sens du toucher utilisé régulièrement avec les personnes atteintes d’une double déficience sensorielle.

  • Communication et surdicécité primaire (du 18 au 20 juin 2019)

Objectif : Aider les partenaires des personnes sourdaveugles à développer des compétences communicatives (enfants et malades)

  • Communication et surdicécité secondaire (du 17 au 19 septembre 2019)

Objectif : Aider les partenaires des personnes dont la double déficience est acquise à maintenir et à développer des compétences communicatives.

  • Introduction sur le vieillissement et les surdicécités (du 15 au 17 octobre 2019)

Objectif : Mieux comprendre les difficultés physiques, sensorielles des personnes âgées. Mieux comprendre les problématiques spécifiques liées au vieillissement dans les surdicécités primaire, secondaire et tertiaire.

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Participez à la 2ème édition EnTHreprendre & Handicap

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La 2ème édition EnTHreprendre & Handicap, semaine dédiée à l’entreprenariat en situation de handicap, aura lieu du 5 au 9 novembre 2018 à Paris.

Cet événement est organisé par Handiréseau, le Centre d’information et de documentation jeunesse – CIDJ et leurs partenaires sous la Présidence d’Honneur de M Pierre Deniziot, Délégué spécial de la Région Île-de-France, en charge du handicap.

Ce rendez-vous est une invitation pour découvrir toutes les possibilités existantes en faveur de l’entrepreneuriat des personnes en situation de handicap et pour leur faciliter l’accès à ce domaine.

Au programme : des témoignages d’entrepreneurs en situation de handicap, des rencontres, des séances de speed meeting avec des enTHrepreneurs et des jeux d’initiation à la création d’entreprise.

EnTHreprendre & Handicap aura lieu au CIDJ au 101 quai Branly à Paris. Ces journées sont accessibles en LSF et disposent d’un accompagnement adapté aux personnes aveugles.

Pour vous inscrire

(inscription gratuite et obligatoire)

Mme Sophie Mistral : sophiemistral@handireseau.fr

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Participez à l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants

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La Fondation Pour l’Audition s’associe à l’École des Parents et des Éducateurs d’Ile de France afin de proposer un programme d’accompagnement des parents dès l’annonce de la surdité de leur enfant.

Dès septembre 2018 : la Fondation Pour l’Audition met en place des ateliers et des groupes de paroles à destination des parents d’enfants sourds ou malentendants.

Lors de la naissance d’un enfant sourd ou malentendant, la famille reçoit un grand nombre d’informations et bénéficie d’une prise en charge médicale importante. Cependant, les associations de parents, fédérées autour de ce projet, témoignent de la nécessité d’un complément d’informations et d’une prise en charge non médicale, notamment au sujet de la langue et de la communication à adopter avec et par l’enfant.

Afin de combler ce besoin, la Fondation pour l’Audition met en place une Ecole des Parents, véritable lieu d’information et d’accompagnement, visant à compléter le développement de la vie familiale des enfants sourds ou malentendants, ainsi que de leur entourage.

Des ateliers, encadrés par des professionnels, proposeront des conseils en parentalité spécifiques aux familles d’enfants sourds ou malentendants. Autant que de besoins, le programme sera accessible en langue des signes française (LSF) et langue parlée complétée (LPC). C’est par le développement de la communication, c’est-à-dire le choix de la langue à adopter, la communication visuelle, et la compréhension des principes et des objectifs de la LSF ou de la LPC, que l’éducation peut se faire dans de bonnes conditions. Il s’agit d’aider les parents à mettre en place avec leur enfant une langue de qualité, de leur permettre de se réapproprier leurs compétences.

Des groupes de parole entre parents seront également mis en place, pour leur permettre de partager leur expérience, exprimer leur ressenti, leurs difficultés, poser leurs questions au cours d’échanges sur des thématiques plus précises en lien ou non avec la surdité.

Pour plus d’informations concernant le programme et les inscriptions, prenez contact avec l’Ecole des parents au 01 44 93 44 84 ou par mail cafedesparents@epe-idf.com

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Participez à la 5ème rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre vous convient dans le cadre du projet LIGHT4DEAF à la 5ème rencontre Usher info qui aura lieu le 13 octobre 2018 de 10h00 à 12h30 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris.

Vous êtes parent d’un enfant atteint du syndrome de Usher? Vous partagez votre quotidien avec une personne atteinte du syndrome de Usher? Vous souhaitez partager votre vécu?

Cette rencontre s’adresse à vous!

Consacrée aux échanges sur le vécu avec un proche concerné par le syndrome de Usher, cette matinée sera consacrée au partage et aux témoignages.

Animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, tous les sujets souhaités pourront être abordés.

De façon exceptionnelle, cet événement s’adresse exclusivement aux familles, c’est pourquoi, aucun moyen d’accessibilité ne sera mis à disposition. Nous vous remercions par avance pour votre compréhension.

D’autres événements destinés aux patients et aux professionnels de santé seront programmés prochainement.

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Découvrez la formation gratuite des Aidants en ligne

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L’Association Française des aidants a lancé en ligne une formation gratuite destinée aux aidants, ces personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de handicap ou de dépendance.

Porte-parole et à l’écoute des aidants, cette association créée en 2003 milite pour que ces derniers soient considérés dans leur juste rôle et à leur juste place au sein de la société.

Complémentaire de la formation des Aidants en présentiel, établie dans le cadre du programme national de l’Association Française des Aidants, cette formation en ligne peut être combinée à la formation en présentiel.

Soutenue par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et la mutuelle AG2R LA MONDIALE, elle vise à accompagner l’aidant, à se questionner et analyser les situations vécues dans sa relation avec le proche malade.

En effet, malgré l’expérience enrichissante vécue par les aidants, certains peuvent rencontrer des difficultés au quotidien avec un éventuel impact sur leur vie professionnelle, privée et/ou sociale.

Six modules sont au programme de cette formation :

  • Module 1: Quand la maladie, le handicap s’immisce dans la relation au proche.
  • Module 2 : Etre aidant : une posture, des besoins, des attentes et des limites.
  • Module 3 : La relation au quotidien avec son proche.
  • Module 4 : Trouver sa place avec les professionnels.
  • Module 5 : Comment s’y prendre avec son proche pour les gestes de la vie quotidienne ?
  • Module 6 : Comment concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ?

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