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L’handisport : invité d’honneur de la 6ème rencontre Usher info

L’handisport : invité d’honneur de la 6ème rencontre Usher info

La 6ème rencontre d’information et d’échanges Uhser info a eu lieu le 30 mars dernier à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisée par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Lors de cet événement, les intervenants ont abordé la double déficience sensorielle et le Handisport. Champions paralympiques et passionnés de sport étaient au rendez-vous pour échanger avec les participants.

 

Mme Alice Lapujade, M Luis-Felipe Guereiro, M Olivier Donval et M Cyril Jonard 

© Salma Hazgui – Fondation Pour l’Audition

C’est ainsi que M Cyril Jonard a invité les participants à découvrir son univers de chevronné d’handisport, et plus particulièrement le judo qu’il a commencé à l’âge de 5 ans. Son courage et sa persévérance avec un accompagnement adapté lui ont valu plusieurs médailles : Cyril a été champion des jeux paralympiques, du monde et de France. Il s’intéresse aujourd’hui à d’autres handisports comme la natation.

M Olivier Donval a, pour sa part, décrit sa passion sportive pour le tandem (vélo à deux places) : il a adhéré à un club spécialisé en tandem pour personnes déficientes visuelles identifié via la Fédération Française Handisport. La rencontre avec un éducateur spécialisé et un entraînement intense lui ont permis de participer aux jeux paralympiques : à Athènes, à Londres et à Pékin où il a obtenu une médaille de bronze.

M Luis Felipe-Guerreiro, sportif de haut niveau en tandem et triathlon (une discipline sportive associant la natation, le vélo et la course à pied) a souligné l’importance de la volonté : un ingrédient essentiel pour mener une activité sportive ; tout en évoquant l’importance de la présence d’un guide. Il a encouragé les participants à faire du sport.

La matinée s’est clôturée avec le témoignage de Mme Alice Lapujade, qui a souligné l’importance et la possibilité d’adapter sa pratique sportive lorsque la vue baisse.

La découverte du sport adapté a été comme une renaissance pour elle.  Elle pratique le ski, l’escalade et a participé à une aventure sportive : le défi Baïkal, une expédition de deux semaines sur le lac Baïkal en Sibérie.

Cette matinée riche en partages a été animée par Mmes Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, Souad Gherbi Halem, conseillère en génétique et Mélodie Perez, psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris.

Citations…

« Le principal frein, c’est la volonté. Si on a envie de faire un sport que l’on aime, dès que l’on a la volonté, on peut le faire sans problème, handicapé ou pas ».

« Il faire preuve d’inventivité, pour trouver le système qui nous convient, avec un pilote. Il ne faut pas hésiter à aller voir des associations de valides, et expliquer quels sont nos besoins».

« l’escalade est un sport très adapté à la surdicécité. C’est un sport qui est beaucoup basé sur le toucher »

De gauche à droite : Mmes Anaëlle Cariou, Mélodie Perez et  Souad Gherbi Halem

© Salma Hazgui – Fondation Pour l’Audition

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Journée dédiée aux modes de communication des personnes sourdaveugles

Journée dédiée aux modes de communication des personnes sourdaveugles

L’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles – ANPSA,  organise le 10 mai 2019 à Paris une journée abordant la diversité des modes de communication des personnes en situation de surdicécité.

 

Cet événement est organisé dans le cycle des rencontres des acteurs de la surdicécité et aura lieu à la Maison des Associations du 14ème (22 rue Deparcieux 75014 Paris).

C’est une invitation pour faciliter les échanges avec les personnes sourdaveugles et découvrir l’univers des différents modes de communications associés (codés et non codés).

Deux sessions sont au programme de cette journée :

La communication avec les personnes sourdaveugles n’ayant pas de communication codée :

  • « La fonction du mouvement et du comportement comme moyen d’expression dans la communication non verbale : analyse de vidéos » par M Frank Bertaux.
  • « Les codes de Communication Augmentés : les objets de références, les pictogrammes » par Mme Dominique Spriet.

Les codes de communication codée utilisés par des personnes sourdaveugles ayant une langue, les différentes adaptations et contraintes.

Le Français

A l’oral :

  • « Les aides techniques (prothèses auditives, implants, BM…) » par M Jean Bouissou
  • « La lecture labiale » par Mme Annie Rivoal
  • « La Tadoma » par Mme Annie Van Espen

A l’écrit :

  • « L’agrandissement et sa technologie » par M Philippe Racaud
  • « Le braille et sa technologie » par M Alain Bardet
  • « La dactylologie »
  • « L’écriture fictive » par Mme Annie Van Espen

La Langue des Signes Française – LSF :

  • « La LSF en champ réduit, les contraintes environnementales : éclairage, contraste etc. » par Stéphanie Floux
  • « La LSF tactile les contraintes environnementales : confort, rapidité, etc. » par Mme Christine Engelbach

La communication Haptique par Mme Sonja Van De Molengraft – CRESAM

Cette journée riche en informations sera accessible par : interprétariat LSF, transcription et boucle magnétique.

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Quand la thérapie génique restaure la surdité chez la souris

Quand la thérapie génique restaure la surdité chez la souris

Une première mondiale : des scientifiques en France et aux Etats-Unis ont inversé une surdité chez des souris sourdes par la thérapie génique.

Des chercheurs de l’Institut Pasteur, de l’Inserm, du CNRS en collaboration avec les Universités de San Francisco, Floride et Columbia se sont intéressés à une forme de surdité profonde chez l’homme se déclarant à la naissance nommée DFNB9. Cette dernière résulte d’une mutation d’un gène codant pour une protéine appelée : Otoferline.

Les scientifiques ont eu l’idée d’explorer un modèle de souris caractérisé par une déficience en Otoferline et reproduisant la surdité humaine de type DFNB9.

Ils ont confectionné un vecteur qui leur a permis d’injecter le gène manquant au niveau de l’oreille interne des souris malades avant et après le début de l’audition respectivement chez des souriceaux et des souris adultes.

Chez les souriceaux, les chercheurs ont observé une restauration substantielle et durable des seuils d’audition en réponse à des stimuli : l’injection a permis une prévention de la surdité.

Pour les souris adultes, l’injection du gène a eu un effet curatif avec le rétablissement durable de l’audition.

Ce travail de recherche scientifique offre des pistes prometteuses vers des essais de thérapie génique chez les patients souffrant d’une surdité de type DFNB9.

D’autres études de thérapie génique pour les surdités de type DFNB pourraient également voir le jour au regard de ces résultats.

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Bientôt la journée internationale des maladies rares

Bientôt la journée internationale des maladies rares

La 12ème Journée Internationale des Maladies Rares, ayant pour thème « Vivre avec une maladie rare », sera célébrée le 28 février 2019 dans près de 50 pays.

Initiée en 2008 par EURORDIS, alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes, cette manifestation à l’échelle mondiale a lieu le dernier jour du mois de février de chaque année.

Elle vise la sensibilisation du grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

« Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Une maladie est considérée « rare » quand elle atteint une personne sur 2 000. En France, les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes. »

Lors de cette journée, médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour partager leur parcours et quotidien dans la lutte contre les maladies rares.

Les Filières de Santé Maladies Rares, organisations qui animent et coordonnent différentes actions entre les acteurs associés à la prise en charge des maladies rares, s’associent notamment à cet événement. Elles mèneront plusieurs actions en organisant des événements, notamment dans plusieurs gares SNCF dont : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare.

 

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Atelier d’expression corporelle dédié au syndrome de Usher

Atelier d’expression corporelle dédié au syndrome de Usher

Un atelier dédié à l’expression corporelle pour des adultes sourds Usher et sourdaveugles, aura lieu du 25 février au 1er mars 2019 à Paris.

Animé par Mme Thumette Léon, danseuse et chorégraphe, ce stage intitulé « Au-delà du visuel » aura lieu à l’International Visual Theatre – IVT, organisation à but non lucrative.

Basé sur des recherches autour du sens du toucher, ses liens avec le tactile, les mouvements du corps et des mains (danse-contact, variation de rythme et d’espace, danse contemporaine, choré-signe), ce stage d’expérimentation vise également la découverte de l’équilibre physique grâce à la danse.

L’inscription à l’atelier est payante. Les participants devront trouver leurs accompagnateurs/relais LSFT si besoin (non payants).

Pour tout renseignement :

M Quentin Franchi – IVT

Chargé des Publics, de l’Action Culturelle et des Partenariats

01.53.16.18.17

Présentation de l’atelier par Mme Thumette Léon

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Participez à la journée Usher info 2019

Participez à la journée Usher info 2019

Nous avons le plaisir de vous convier à la journée Usher info qui aura lieu le 30 mars 2019 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.

Cet événement est organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Deux temps forts sont au programme de cette journée auxquels vous pourrez vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire avec possibilité de participer à la journée complète**)) :

10h00 – 12h30 : 6ème rencontre d’information Usher info : le Handisport (COMPLET)

Cette rencontre est destinée à toute personne concernée par le syndrome de Usher (exclusivement des patients et leur entourage) souhaitant découvrir le Handisport partager un moment de convivialité et d’échanges sur le Handisport

Différents témoignages et parcours sont au programme cette rencontre organisée comme suit :

10h00-10h30 : Café d’accueil

10h30-10h45 : Présentation du projet LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher

10h45-11h00 : Tour de table (présentation des participants)

11h00-11h20 : Témoignage de M Cyril Jonard, judoka champion de France, du monde et des jeux paralympiques.

11h20-11h40 : Témoignage de M Olivier Donval, cycliste médaillé aux jeux paralympiques.

11h40-12h00 : Témoignage de M Luis Felipe Guereiro, triathlète handisportif passionné par le sport.

12h00-12h20 : Témoignage de Mme Alice Lapujade, adepte de l’escalade ayant relevé le défi Baïkal.

12h20-12h30 : Synthèse de la matinée

12h30-13h30 : Cocktail déjeunatoire

Cette matinée sera animée par Mmes Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts, Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique et Mélodie Perez, psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

14h00 – 17h30: 3ème symposium Usher info – Amphithéâtre Bailliart

S’adresse à toute personne concernée par le syndrome de Usher ainsi qu’à ses proches et aux professionnels de santé.

Au programme :

14h00 : « Introduction et présentation du projet LIGHT4DEAFsur le syndrome de Usher », par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre

Session : Vie associative, Loisirs et Handisport

14h15 : « Parcours d’un judoka champion du monde, de France et des jeux paralympiques », par M Cyril Jonard

14h30 :  La vie associative et les loisirs par M Philippe Racaud, Président de l’Association National des Personnes SourdAveugles – ANPSA

14h45 : La danse contemporaine par Mme Delphine Delmont – ACAJOU

15h00 : Courir la Parisienne – Par Mme Elodie Thiercelin – Institut des Jeunes Sourds / Association « Courir en duo »

15h15 – 15h45 : Pause-café

Session : La recherche sur le syndrome de Usher

15h45 : « Le syndrome de Usher, génétique : applications et difficultés », par le Dr Sandrine Marlin, Hôpital Necker-Enfants Malades – Institut Imagine.

16h15 : « Le syndrome de Usher, Redonner la vue avec une prothèse rétinienne ou par thérapie optogénétique»,  par le Dr Serge Picaud –  Institut de la Vision.

16h45 : « Le syndrome de Usher, les troubles de l’équilibre », par le Dr Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré.

17h15 : Clôture

** : Une collation est prévue pour les personnes souhaitant participer aux deux événements

 

* L'astérique indique un champs requis





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