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Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

Participez à la 7éme rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre vous convient dans le cadre du projet LIGHT4DEAF à la 7ème rencontre Usher info qui aura lieu le 12 octobre 2019 de 10h00 à 12h30 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris.

Vous êtes parent d’un enfant atteint du syndrome de Usher? Vous partagez votre quotidien avec une personne atteinte du syndrome de Usher? Vous souhaitez partager votre vécu?

Cette rencontre s’adresse à vous!

Consacrée aux échanges sur le vécu avec un proche concerné par le syndrome de Usher, cette matinée se veut interactive. Tous les sujets souhaités pourront être évoqués.

La matinée sera animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades,

De façon exceptionnelle, cet événement s’adresse exclusivement à l’entourage familial des patients, c’est pourquoi, aucun moyen d’accessibilité ne sera mis à disposition.

De même, afin de garantir une libre parole aux participants, ce groupe ne sera pas ouvert aux enfants.

D’autres événements destinés aux patients et aux professionnels de santé seront programmés prochainement. Nous vous remercions par avance pour votre compréhension.

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La 4ème conférence Usher info et ses quatre temps forts

La 4ème conférence Usher info et ses quatre temps forts

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La 4ème conférence publique Usher info a eu lieu le 27 juin 2019 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisé dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

Cet événement s’intitulant « Syndrome de Usher et rééducation des sens : comment le cerveau s’adapte-t-il ? » a réuni une cinquantaine de participants autour de quatre présentations.

Dans un premier temps, le Docteur Sylvie Wiener-Vacher (Service ORL, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris) a présenté les différents types du syndrome de Usher et les déficiences sensorielles associées.

Elle a exposé par la suite le déficit vestibulaire responsable des troubles de l’équilibre et les stratégies de rééducation associées pour améliorer la qualité de vie du patient. Il existe en effet des implants vestibulaires (qui sont installés en même temps que les implants cochléaires) et des ceintures vibratiles.

Le deuxième volet de la conférence a été dédié à la rééducation orthophonique chez l’adulte, présentée par Mme Stéphanie Borel (Centre implanteur de la Pitié-Salpêtrière – Paris). Elle a expliqué les difficultés quotidiennes rencontrées par des adultes devenus sourds (la fatigue, la communication…) et les modalités de réhabilitation auditive en cas de surdicécité à l’aide des prothèses auditives ou des implants cochléaires. Un programme de soins impliquant : un médecin ORL, un audioprothésiste et un orthophoniste est nécessaire pour un suivi efficient. (Consultez ci-après des préconisations de Mme Borel).

Par la suite, l’approche de la rééducation orthoptique en basse vision a été décrite par Mme Céline Chaumette (Centre des Maladies Rares, Hôpital des Quinze-Vingts – Paris). Après avoir défini le rôle d’un orthoptiste, via la prévention, la réadaptation, la rééducation des troubles visuels et des déficiences visuelles profondes, elle a souligné l’importance de mettre en place des stratégies de rééducation avant que le champ visuel ne devienne trop petit. Ceci permet une meilleure efficacité à long terme. Mme Chaumette a aussi fait part d’exemples d’exercices menés au cours de la rééducation d’une personne ayant le syndrome de Usher.

Enfin, le Professeur Avinoam Safran (Institut de la Vision – Paris) a invité les participants à découvrir la restructuration des mécanismes cérébraux après la perte d’une fonction sensorielle et le ressenti des patients.

Sa présentation était riche en illustrations exposant des phénomènes de perception visuelle comme la complétion : chez des patients dont le champ visuel est amputé le cerveau complète de manière illusoire, mais partielle et parfois trompeuse, certains secteurs perdus.

La complétion / Pr. Avinoam Safran

La réorganisation du cerveau et le traitement de l’image, cet univers mystérieux a fait aussi l’objet de ce volet de la conférence. Le Professeur Safran a ainsi précisé que les personnes atteintes d’une surdité/surdicécité peuvent optimiser leurs aptitudes tactiles. Certaines personnes aveugles se reconstituent quant à elles une perception visuelle des formes touchées.

Ce voyage à travers l’univers fascinant du cerveau a clôturé la 4ème conférence Usher info.

© Salma Hazgui – Fondation Pour l’Audition

Trois outils intéressants pour la réhabilitation auditive :

  • Pour les patients : Le site d’exercices auditifs de l’IFIC (Institut Francilien d’Implantation Cochléaire), qui propose gratuitement des exercices pour les personnes appareillées ou implantées.
  • Pour les orthophonistes : Le matériel de rééducation TCT-6 (Télé-rééducation de la communication téléphonique en 6 modules) qui permet en 54 exercices progressifs de travailler la rééducation auditive au téléphone.
  • La plate-forme « Orthophonie et Surdité » qui regroupe des informations à jour sur la prise en charge des enfants et adultes sourds et malentendants, fournies par des orthophonistes, audioprothésistes, psychologues et ORL.

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Entrepreneurs en situation de handicap : candidatez aux Trophées Hup’entrepreneurs

Entrepreneurs en situation de handicap : candidatez aux Trophées Hup’entrepreneurs

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L’association h’up entrepreneurs lance le 2ème appel à candidature « Trophées h’up entrepreneur » visant à récompenser des parcours distingués d’entrepreneurs en situation de handicap ou fragilisés.

Sous le haut patronage de Monsieur Emanuel Macron, Président de la République, h’up entrepreneurs : association reconnue d’intérêt général et spécialisée dans l’accompagnement​​ des entrepreneurs en situation de handicap, décernera cinq catégories de Trophées  :

  • Créateur en herbe : si vous n’avez pas encore créé votre entreprise
  • Créateur : si vous avez créé votre entreprise depuis moins de 3 ans
  • Expérimenté : si vous avez créé votre entreprise depuis plus de 3 ans
  • International : si votre activité entrepreneuriale est basée hors de France
  • Entrepreneur de l’année : couronnera un parcours d’exception : une grande réussite entrepreneuriale ou un parcours remarquable ayant conduit à l’entrepreneuriat

Deux modalités de candidature sont possibles : par les candidats eux-mêmes ou par recommandation. Le dernier délai est fixé au vendredi 12 juillet 2019.

La cérémonie de remise des Trophées aura lieu le 4 novembre 2019 au Carré du Temple.

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Invitation au Mois Parisien du Handicap

Invitation au Mois Parisien du Handicap

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Le Mois Parisien du Handicap se tient du 1er juin au 6 juillet 2019. Il est organisé par une multitude d’acteurs, d’associations, de citoyens et de services de la Ville Paris.

Cet événement est ornementé d’une programmation riche et gratuite visant à informer les personnes en situation de handicap et leur famille sur les activités qui leur sont destinées.

C’est aussi l’occasion pour tous pour s’informer, notamment sur les moyens d’accessibilité, échanger et changer le regard sur le handicap qu’il soit visible ou pas.

Des ateliers de sensibilisation, des spectacles, des concerts, des rencontres, des conférences et des journées découvertes consacrés au handicap animent le Mois Parisien du Handicap, nous citons :

  • La Journée Louis Braille, organisé par l’Institut National des Jeunes Aveugles dont les élèves animeront un atelier sous bandeau : comment se déplacer avec une canne, comment pratiquer une activité sportive quand on est aveugle… Un conte musical sur la vie de Louis Braille est également prévu.
  • Découverte de l’exposition « Paris Romantique, les salons littéraires » par le biais d’une visite-conférence en lecture labiale, organisée par le Musée de la Vie romantique.
  • Des cours de sculpture, de poterie et de vannerie par l’Association Valentin Haüy.
  • La Nuit du Handicap : une invitation au grand public pour se rencontrer lors d’un événement festif et convivial le samedi 15 juin 2019 (elle aura lieu dans d’autres villes en France).

 

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Participez à la 4ème conférence publique Usher info

Participez à la 4ème conférence publique Usher info

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre organisent, dans le cadre du projet LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher, la 4ème conférence publique Usher info qui aura lieu le 27 juin 2019 de 17h à 19h à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.

Cette conférence publique présentera les stratégies de rééducation pour les pertes des sens que sont : l’audition, la vision et l’équilibre.

Le cerveau est un organe fascinant mais comment s’adapte-t-il lorsque la rééducation intervient et que ressentent les patients ?

Au programme :

17h00 : Accueil

17h15 : Présentation du projet de recherche LIGHT4DEAF par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

17h30 : Qu’est-ce que le syndrome de Usher ? – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

17h40 : La rééducation vestibulaire – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener -Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

18h00 : La rééducation orthophonique chez l’adulte – Présenté par Mme Stéphanie Borel, Centre Référent Implant Cochléaire Adulte d’Ile de France, Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière, Université de Tours.

18h20 : La rééducation orthoptique à basse vision – Présenté par Mme Céline Chaumette, Centre des Maladies Rares, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts.

18h40 : Réorganisation des mécanismes cérébraux après la perte d’une fonction sensorielle : impact sur le ressenti des patients et leur rééducation – Présenté par le Professeur Avinoam Safran, Institut de la Vision – Paris.

19h00 : Clôture

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(Inscription gratuite mais obligatoire)

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Journée festive à Strasbourg sur le handicap visuel

Journée festive à Strasbourg sur le handicap visuel

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L’association Vue (d’) ensemble organise une journée de sensibilisation au handicap visuel le 1er juin 2019 au Parc de la Citadelle à Strasbourg.

Cet événement s’adresse aux petits et aux grands pour découvrir des activités entre malvoyants, non-voyants et voyants. Il est organisé par Vue (d’)ensemble : association créée par de jeunes déficients visuels avec pour objectif de militer contre la sédentarisation des déficients visuels.

Une multitude d’activités est au programme de cette journée dont la marche nordique, les jeux tactiles, la salsa ou encore l’escrime.

Des ateliers de yoga, de guidage quotidien, de lecture en braille, de bien-être ainsi qu’une démonstration chien guide sont prévus.

Une scène musicale animée par des musiciens malvoyants et non-voyants égayera cette belle journée.

Plusieurs associations sont associées à cette manifestation. Vous pourrez visiter leurs stands et les rencontrer.

 

 

Pour contacter Vue (d’)ensemble

vuedensemble.contact@gmail.com

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