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Bientôt la journée internationale des maladies rares

Bientôt la journée internationale des maladies rares

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La 12ème Journée Internationale des Maladies Rares, ayant pour thème « Vivre avec une maladie rare », sera célébrée le 28 février 2019 dans près de 50 pays.

Initiée en 2008 par EURORDIS, alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes, cette manifestation à l’échelle mondiale a lieu le dernier jour du mois de février de chaque année.

Elle vise la sensibilisation du grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

« Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Une maladie est considérée « rare » quand elle atteint une personne sur 2 000. En France, les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes. »

Lors de cette journée, médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour partager leur parcours et quotidien dans la lutte contre les maladies rares.

Les Filières de Santé Maladies Rares, organisations qui animent et coordonnent différentes actions entre les acteurs associés à la prise en charge des maladies rares, s’associent notamment à cet événement. Elles mèneront plusieurs actions en organisant des événements, notamment dans plusieurs gares SNCF dont : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare.

 

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Atelier d’expression corporelle dédié au syndrome de Usher

Atelier d’expression corporelle dédié au syndrome de Usher

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Un atelier dédié à l’expression corporelle pour des adultes sourds Usher et sourdaveugles, aura lieu du 25 février au 1er mars 2019 à Paris.

Animé par Mme Thumette Léon, danseuse et chorégraphe, ce stage intitulé « Au-delà du visuel » aura lieu à l’International Visual Theatre – IVT, organisation à but non lucrative.

Basé sur des recherches autour du sens du toucher, ses liens avec le tactile, les mouvements du corps et des mains (danse-contact, variation de rythme et d’espace, danse contemporaine, choré-signe), ce stage d’expérimentation vise également la découverte de l’équilibre physique grâce à la danse.

L’inscription à l’atelier est payante. Les participants devront trouver leurs accompagnateurs/relais LSFT si besoin (non payants).

Pour tout renseignement :

M Quentin Franchi – IVT

Chargé des Publics, de l’Action Culturelle et des Partenariats

01.53.16.18.17

Présentation de l’atelier par Mme Thumette Léon

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Participez à la journée Usher info 2019

Participez à la journée Usher info 2019

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Nous avons le plaisir de vous convier à la journée Usher info qui aura lieu le 30 mars 2019 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.

Cet événement est organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Deux temps forts sont au programme de cette journée auxquels vous pourrez vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire avec possibilité de participer à la journée complète**)) :

10h00 – 12h30 : 6ème rencontre d’information Usher info : le Handisport

Cette rencontre est destinée à toute personne concernée par le syndrome de Usher (exclusivement des patients et leur entourage) souhaitant découvrir le Handisport partager un moment de convivialité et d’échanges sur le Handisport

Différents témoignages et parcours sont au programme cette rencontre :

  • Monsieur Cyril Jonard, judoka champion de France et du monde et des jeux paralympiques.
  • Monsieur Olivier Donval : cycliste médaillé aux jeux paralympiques.
  • Monsieur Luis Felipe Guereiro : triathlète handisportif passionné par le sport.
  • Madame Alice Lapujade : adepte de l’escalade ayant relevé le défi Baïkal.

Cette matinée sera animée par Mmes Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts, Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique et Mélodie Perez, psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

14h00 – 17h30: 4ème symposium Usher info

S’adresse à toute personne concernée par le syndrome de Usher ainsi qu’à ses proches et aux professionnels de santé.

Au programme :

LA VIE ASSOCIATIVE, LE HANDISPORT ET LES LOISIRS – (Programmation en cours)

  • « Parcours d’un judoka champion du monde, de France et des jeux paralympiques » par Monsieur Cyril Jonard.
  • Association National des Personnes SourdAveugles : les cycles de sorties et les loisirs de l’ANPSA.
  •  Danse pour des personnes déficientes visuelles – ACAJOU.

LA RECHERCHE SUR LE SYNDROME DE USHER

  • Retour sur le projet LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher
  • Présentation du syndrome de Usher
  • Génétique du syndrome de Usher : applications et difficulté, par le Docteur Sandrine Marlin, médecin spécialiste en génétique de la surdité à l’Hôpital Necker-Enfants Malades – Institut Imagine – Paris.
  • Le syndrome de Usher, Redonner la vue avec une prothèse rétinienne ou par thérapie optogénétique, par le Docteur Serge Picaud, Institut de la Vision – Paris.
  • Le syndrome de Usher et les troubles de l’équilibre, par le Docteur Sylvette Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

** : Une collation est prévue pour les personnes souhaitant participer aux deux événements

 

* L'astérique indique un champs requis






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Le syndrome de Usher et la vision des couleurs

Le syndrome de Usher et la vision des couleurs

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Des scientifiques se sont intéressés à la perception des couleurs chez des patients avec un syndrome de Usher.

Ce travail de recherche a été mené dans le cadre d’un projet de recherche européen visant l’amélioration des connaissances génétiques sur le syndrome de Usher.

Des chercheurs basés en France, en Allemagne, en Slovénie, et en Italie ont analysé la vision des couleurs chez 220 patients ayant un syndrome de Usher : c’est la 1ère étude au monde à s’intéresser à cette problématique.

Parmi ces derniers, 27% sont concernés par un syndrome de Usher de type 1, 71% par celui du type 2 et 2% par celui du type 3. Les équipes ont comparé le type et la gravité des déficits de la vision des couleurs dans les sous-types de syndrome de Usher.

Les résultats de cette étude ont montré que les défauts de vision des couleurs commencent vers 25-30 ans pour le syndrome de Usher  de type 1 (USH1) et de type 2 (USH2) et que le degré de déficience de la vision des couleurs est similaire dans les deux sous-groupes de patients.

Cependant, il existe une différence dans le type de perte de la vision des couleurs entre USH1 et USH2.

Ces résultats semblent s’expliquer par les différences observées au niveau du mécanisme responsable de la dystrophie rétinienne associée au syndrome de Usher.

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L’école des parents d’enfants sourds ou malentendants : nouveau programme

L’école des parents d’enfants sourds ou malentendants : nouveau programme

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La Fondation Pour l’Audition s’associe à l’École des Parents et des Éducateurs d’Ile de France – EPE, en proposant un programme d’accompagnement des parents dès l’annonce de la surdité de leur enfant.

Un nouveau cycle de l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants a vu le jour en ce début d’année.  

Visant à compléter le développement de la vie familiale des enfants sourds ou malentendants, ainsi que de leur entourage l’EPE s’est doté d’un programme varié :

  • A la découverte de mon enfant sourd (temps de découverte)
  • Une spécificité du monde des sourds : le choix de la langue (atelier)
  • Je suis un parent d’un enfant sourd, mais parent avant tout (groupe d’échanges)
  • Le café de l’école des parents (groupe d’échanges)
  • Les matins de la maison ouvert (atelier de jeux)

Pour vous inscrire (inscription gratuite) :

cafedesparents@epe-idf.com

01 44 93 44 84

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2ème édition de la Nuit du handicap

2ème édition de la Nuit du handicap

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La 2ème édition de la Nuit du handicap, manifestation d’ampleur nationale, aura lieu le samedi 15 juin 2019 dans plus de 20 villes en France.

Organisé par l’association « La Nuit du handicap », cet événement est une occasion pour partager des moments conviviaux et festifs, déguster un verre et profiter des spectacles.

C’est une invitation pour refaire le monde en changeant le regard sur le handicap.

Ouverte à tous et gratuite, cette rencontre s’organise déjà dans 20 villes françaises* ayant déjà participé lors de la première édition. Cette année, de nouvelles villes sont au programme, un appel à participation est actuellement en cours.

* : Les 20 villes organisatrices à ce jour : Bordeaux, Clamart, Clichy, Dijon, Grenoble, Buhl, Les Herbiers, Lille, Lyon, Nancy, Paris, Rouen, Saint-Etienne, Saint-Fargeau, Saint-Maur, Strasbourg, Grenoble, Toulouse, Troyes, Versailles

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