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Participez à la 2ème édition EnTHreprendre & Handicap

Participez à la 2ème édition EnTHreprendre & Handicap

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La 2ème édition EnTHreprendre & Handicap, semaine dédiée à l’entreprenariat en situation de handicap, aura lieu du 5 au 9 novembre 2018 à Paris.

Cet événement est organisé par Handiréseau, le Centre d’information et de documentation jeunesse – CIDJ et leurs partenaires sous la Présidence d’Honneur de M Pierre Deniziot, Délégué spécial de la Région Île-de-France, en charge du handicap.

Ce rendez-vous est une invitation pour découvrir toutes les possibilités existantes en faveur de l’entrepreneuriat des personnes en situation de handicap et pour leur faciliter l’accès à ce domaine.

Au programme : des témoignages d’entrepreneurs en situation de handicap, des rencontres, des séances de speed meeting avec des enTHrepreneurs et des jeux d’initiation à la création d’entreprise.

EnTHreprendre & Handicap aura lieu au CIDJ au 101 quai Branly à Paris. Ces journées sont accessibles en LSF et disposent d’un accompagnement adapté aux personnes aveugles.

Pour vous inscrire

(inscription gratuite et obligatoire)

Mme Sophie Mistral : sophiemistral@handireseau.fr

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Participez à l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants

Participez à l’école des parents d’enfants sourds ou malentendants

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La Fondation Pour l’Audition s’associe à l’École des Parents et des Éducateurs d’Ile de France afin de proposer un programme d’accompagnement des parents dès l’annonce de la surdité de leur enfant.

Dès septembre 2018 : la Fondation Pour l’Audition met en place des ateliers et des groupes de paroles à destination des parents d’enfants sourds ou malentendants.

Lors de la naissance d’un enfant sourd ou malentendant, la famille reçoit un grand nombre d’informations et bénéficie d’une prise en charge médicale importante. Cependant, les associations de parents, fédérées autour de ce projet, témoignent de la nécessité d’un complément d’informations et d’une prise en charge non médicale, notamment au sujet de la langue et de la communication à adopter avec et par l’enfant.

Afin de combler ce besoin, la Fondation pour l’Audition met en place une Ecole des Parents, véritable lieu d’information et d’accompagnement, visant à compléter le développement de la vie familiale des enfants sourds ou malentendants, ainsi que de leur entourage.

Des ateliers, encadrés par des professionnels, proposeront des conseils en parentalité spécifiques aux familles d’enfants sourds ou malentendants. Autant que de besoins, le programme sera accessible en langue des signes française (LSF) et langue parlée complétée (LPC). C’est par le développement de la communication, c’est-à-dire le choix de la langue à adopter, la communication visuelle, et la compréhension des principes et des objectifs de la LSF ou de la LPC, que l’éducation peut se faire dans de bonnes conditions. Il s’agit d’aider les parents à mettre en place avec leur enfant une langue de qualité, de leur permettre de se réapproprier leurs compétences.

Des groupes de parole entre parents seront également mis en place, pour leur permettre de partager leur expérience, exprimer leur ressenti, leurs difficultés, poser leurs questions au cours d’échanges sur des thématiques plus précises en lien ou non avec la surdité.

Pour plus d’informations concernant le programme et les inscriptions, prenez contact avec l’Ecole des parents au 01 44 93 44 84 ou par mail cafedesparents@epe-idf.com

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Participez à la 5ème rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

Participez à la 5ème rencontre Usher info « le syndrome de Usher en famille »

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre vous convient dans le cadre du projet LIGHT4DEAF à la 5ème rencontre Usher info qui aura lieu le 13 octobre 2018 de 10h00 à 12h30 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris.

Vous êtes parent d’un enfant atteint du syndrome de Usher? Vous partagez votre quotidien avec une personne atteinte du syndrome de Usher? Vous souhaitez partager votre vécu?

Cette rencontre s’adresse à vous!

Consacrée aux échanges sur le vécu avec un proche concerné par le syndrome de Usher, cette matinée sera consacrée au partage et aux témoignages.

Animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, tous les sujets souhaités pourront être abordés.

De façon exceptionnelle, cet événement s’adresse exclusivement aux familles, c’est pourquoi, aucun moyen d’accessibilité ne sera mis à disposition. Nous vous remercions par avance pour votre compréhension.

D’autres événements destinés aux patients et aux professionnels de santé seront programmés prochainement.

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Découvrez la formation gratuite des Aidants en ligne

Découvrez la formation gratuite des Aidants en ligne

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L’Association Française des aidants a lancé en ligne une formation gratuite destinée aux aidants, ces personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de handicap ou de dépendance.

Porte-parole et à l’écoute des aidants, cette association créée en 2003 milite pour que ces derniers soient considérés dans leur juste rôle et à leur juste place au sein de la société.

Complémentaire de la formation des Aidants en présentiel, établie dans le cadre du programme national de l’Association Française des Aidants, cette formation en ligne peut être combinée à la formation en présentiel.

Soutenue par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et la mutuelle AG2R LA MONDIALE, elle vise à accompagner l’aidant, à se questionner et analyser les situations vécues dans sa relation avec le proche malade.

En effet, malgré l’expérience enrichissante vécue par les aidants, certains peuvent rencontrer des difficultés au quotidien avec un éventuel impact sur leur vie professionnelle, privée et/ou sociale.

Six modules sont au programme de cette formation :

  • Module 1: Quand la maladie, le handicap s’immisce dans la relation au proche.
  • Module 2 : Etre aidant : une posture, des besoins, des attentes et des limites.
  • Module 3 : La relation au quotidien avec son proche.
  • Module 4 : Trouver sa place avec les professionnels.
  • Module 5 : Comment s’y prendre avec son proche pour les gestes de la vie quotidienne ?
  • Module 6 : Comment concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ?

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De la cellule souche à la cellule de l’oreille interne

De la cellule souche à la cellule de l’oreille interne

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Une récente étude scientifique menée par le Docteur Hanae Lahlou, au Laboratoire LNIA à l’Université d’Aix Marseille en France, sous la direction du Professeur Azel Zine de l’Université de Montpellier, a investigué la fabrication de cellules de l’oreille interne à partir de cellules souches humaines. Ce travail de recherche publié dans le journal scientifique PLOS ONE a été soutenu par la Fondation Pour l’Audition.

La perte auditive et les troubles de l’équilibre sont les déficits sensoriels les plus fréquents chez l’homme. L’oreille interne est un organe sensoriel hautement spécialisé constitué de cellules contrôlant l’audition et l’équilibre.  Le nombre de ces cellules chez l’homme est limité à 16 000 par oreille. Lorsqu’elles sont endommagées, notre organisme est incapable de les régénérer.

L’oreille interne représente un candidat prometteur pour développer des thérapies permettant de fabriquer de nouvelles cellules à partir de cellules souches reprogrammées appelées iPS. Ces dernières sont modulables et capables de se multiplier à l’infini tout en donnant différents types cellulaires.

Le Dr Lahlou a développé un modèle de culture cellulaire adapté réunissant les conditions nécessaires pour la survie des cellules et leur reprogrammation en cellules iPS. En ajoutant différentes substances nutritives au milieu de culture des cellules, elle a pu fabriquer des cellules de l’oreille interne à partir de cellules souches reprogrammées.

Les cellules obtenues n’étant qu’à un stade de développement précoce, d’autres travaux de recherche seront nécessaires pour aboutir à des cellules de l’oreille interne matures.

Une telle étude fourni les bases pour une meilleure compréhension des mécanismes contrôlant la fabrication des cellules de l’oreille interne et constitue une étape importante vers des thérapies cellulaires pour les troubles de l’audition et de l’équilibre.

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Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

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La 3ème conférence publique Usher info a eu lieu le 13 juin 2018 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisé dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

Cet événement, consacré à la thérapie cellulaire du syndrome de Usher, a réuni une soixantaine de participants.

En introduction, le Professeur Isabelle Audo, Institut de la vision / Hôpital des Quinze-Vingts, Paris, a présenté les trois formes du syndrome de Usher, son mode de transmission et les modalités de sa prise en charge. Ont également évoqués à cette occasion les essais cliniques en cours et les approches thérapeutiques prometteuses comme la thérapie cellulaire.

Après avoir présenté le principe de ce type d’approche, le Professeur Christelle Monville, Laboratoire I-Stem, Université d’Evry Val Essonne, Evry, a détaillé les différents types de cellules souches ainsi que les challenges auxquels les scientifiques sont confrontés et devront résoudre avant de pouvoir envisager des essais chez l’homme.

Les progrès en thérapie cellulaire en vue de régénérer les cellules de l’oreille et de corriger la perte d’audition ont ensuite été abordés par le Professeur Azel Zine, Faculté de pharmacie – Université de Montpellier « Pour pallier un déficit auditif, il y a la prothèse auditive ou les implants cochléaires. Ces appareillages ne traitent pas l’oreille, ils traitent le son. L’objectif de la thérapie cellulaire, c’est une restauration biologique de cellules » indique-t-il.

La thérapie cellulaire en lien avec la rétinite pigmentaire du syndrome de Usher a été évoquée par le Docteur Olivier Goureau, Institut de la Vision, Paris. « Ce qui nous intéresse dans notre laboratoire, c’est de fabriquer ces fameuses cellules rétiniennes à partir des cellules souches » explique-t-il.

La conférence s’est clôturée avec l’intervention du Professeur Christelle Monville et les perspectives d’un premier essai clinique français pour un type de rétinite pigmentaire différente du syndrome de Usher. Elle a souligné que c’est un grand pas pour la thérapie cellulaire et qu’un tel essai ouvrira les portes vers de nouveaux traitements pour d’autres formes de rétinite pigmentaire.

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De gauche à droite : Professeur Azel Zine, Professeur Isabelle Audo, Professeur Christelle Monville et Docteur Olivier Goureau © Fondation Pour l’Audition  

Le script de la conférence sera prochainement disponible en ligne

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