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Participez au questionnaire psycho-sociologique sur le syndrome de Usher

Participez au questionnaire psycho-sociologique sur le syndrome de Usher

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Un appel à participation à une enquête en psychologie et sociologie des personnes sourdes ayant des difficultés de vision vient d’être lancé.

Il s’agit d’un questionnaire commun à deux recherches en sciences humaines associées aux projets LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher et DépsySurdi sur les syndromes de Usher, Wolfram et Stickler.

C’est une invitation aux adultes et aux adolescents concernés pour participer au premier bilan de leur situation en France.

L’objectif étant de mieux connaître leur quotidien, leur parcours scolaire et professionnel, les moyens d’adaptation, des possibles difficultés, des relations avec les médecins et le rapport aux technologies.

Cette enquête est disponible en ligne, dans une version bilingue (français – LSF) ou en texte seul (français), et dans une version standard ou contrastée (texte jaune sur fond noir).

Les réponses de cette enquête resteront anonymes et seront étudiées dans le cadre des deux projets LIGHT4DEAF et DéPsySurdi.

Ce questionnaire nécessite une bonne connexion internet avec l’utilisation de préférence des navigateurs : Firefox ou Google Chrome.

Pour tout complément d’information, visitez www.ushersocio.org ou envoyez un email à : usher-socio@msh-paris.fr

 

Participez à l’enquête en psychologie et sociologie Ushersocio

http://www.ushersocio.org/versions.html

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Partagez un moment de convivialité avec l’ANPSA

Partagez un moment de convivialité avec l’ANPSA

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L’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles – ANPSA organise son prochain Café-Rencontre le jeudi 6 décembre 2018 à Paris.

 

L’ANPSA, association reconnue d’intérêt général, s’adressant aux personnes sourdaveugles, à leur entourage, aux professionnels et à toutes les personnes qui s’intéressent à la surdicécité, organise depuis 2016 un cycle de cafés rencontre pour des personnes atteintes d’une double déficience sensorielle.

Soutenu par la Fondation Pour l’Audition, ce café rencontre aura lieu au Restaurant Le Microsillon de 15h30 à 17h45.

C’est une occasion pour les personnes SourdAveugles de briser l’isolement, de partager des moments conviviaux et de communiquer avec tous grâce aux interprètes présents.

Le nombre de places étant limité, la réservation est obligatoire par mail à l’adresse : vicepresidence@anpsa.fr 

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Festival IMAGO : quand l’art et le handicap se connectent

Festival IMAGO : quand l’art et le handicap se connectent

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Le festival IMAGO est la rencontre entre la création artistique et le handicap. Il se tient à Paris et en banlieue parisienne jusqu’au 18 décembre 2018.

Cet évènement est une véritable occasion pour découvrir l’univers des artistes professionnels en situation de handicap.

Destiné à tous les publics, il vise la mixité des spectateurs qui découvriront via des spectacles variés l’univers « art et handicap ».

Un autre regard sur les différences via le théâtre, la musique, la danse, la marionnette ou encore des rencontres professionnelles est apporté grâce à ce festival.

Ce dernier est porté par l’association O.R.P.H.E.E, dont l’objectif est de promouvoir l’accession à la pratique artistique des personnes handicapées, et le Théâtre du Cristal en Val d’Oise.

 

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Retour sur le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

Retour sur le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

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La 4ème édition du Symposium international sur le syndrome de Usher a eu lieu du 19 au 21 juillet 2018 à Mayence en Allemagne.

Introduit par M Mark Dunning, Président  de l’association Usher syndrome Coalition à Boston (USA), les deux premières journées de cet événement ont été consacrées au symposium scientifique sur le syndrome de Usher.

Près de 170 scientifiques ont présenté un état des lieux de la recherche sur le syndrome de Usher et les trois déficiences associées.

Les nouvelles orientations scientifiques, thérapeutiques, les essais cliniques en cours, la génétique et le diagnostic du syndrome de Usher ont été ainsi discutés.

Le 21 juillet 2018 restera une date mémorable avec le symposium patients qui a réuni près de 300 personnes. La matinée fût l’occasion pour les patients et leur entourage d’appréhender l’univers de la recherche sur le syndrome de Usher : un résumé sur le symposium scientifique leur a été préparé et présenté.

Des témoignages de patients et de membres de familles de personnes concernées par le syndrome de Usher ont également suscité une multitude d’échanges et des moments de partages.

Ces trois journées totalement dédiées au syndrome de Usher ont été une vraie opportunité pour découvrir l’état de la recherche sur le syndrome de Usher et le quotidien des personnes concernées.

Ce fut également l’occasion pour l’annonce du congrès Usher info qui aura lieu courant 2020 à Paris.

 

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La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

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La 5ème rencontre Usher info a été dédiée au thème « Le syndrome de Usher en famille ». Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF, elle a eu lieu le 13 octobre 2018 à Paris.

Cet événement a réuni douze participants ayant un membre de leur famille atteint par le syndrome de Usher. Mère, père, sœur, tante et cousine étaient tous au rendez-vous avec un objectif commun : partager son vécu.

Après un convivial café d’accueil, le tour table a permis aux participants de se présenter mais également d’initier les échanges. (Les participants avaient la liberté de choisir les sujets qu’ils souhaitaient aborder.)

Une multitude de sujets ont été évoqués lors de cette matinée, parmi eux : la scolarité, la vie professionnelle, le toucher, le Handi’Sport, la prise en charge psychothérapeutique, le soutien des proches…

Partant de ce point, l’envie de se retrouver et de continuer les échanges a émané. Une autre rencontre Usher info « Le syndrome de Usher en famille » verra certainement le jour.

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

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Les formations du CRESAM quoi de neuf en 2019 ?

Les formations du CRESAM quoi de neuf en 2019 ?

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Le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité et l’Association de Patronage Centre de Formation, lancent un nouveau programme de formations 2019 sur le double handicap sensoriel.

Ce nouveau cycle de formations s’adresse aux professionnels de santé ou aux personnes concernées par la surdicécité. Les formations programmées courant 2019 sont :

  • Introduction aux surdicécités (du 11 au 15 mars 2019)

Objectif : développer les connaissances relatives aux surdicécités, les savoirs et savoirs-faire nécessaires à la prise en charge des personnes avec double déficience, auditive et visuelle.

  • L’importance du toucher avec les personnes sourdaveugles (du 13 au 15 mai 2019)

Objectif : Mieux appréhender le sens du toucher utilisé régulièrement avec les personnes atteintes d’une double déficience sensorielle.

  • Communication et surdicécité primaire (du 18 au 20 juin 2019)

Objectif : Aider les partenaires des personnes sourdaveugles à développer des compétences communicatives (enfants et malades)

  • Communication et surdicécité secondaire (du 17 au 19 septembre 2019)

Objectif : Aider les partenaires des personnes dont la double déficience est acquise à maintenir et à développer des compétences communicatives.

  • Introduction sur le vieillissement et les surdicécités (du 15 au 17 octobre 2019)

Objectif : Mieux comprendre les difficultés physiques, sensorielles des personnes âgées. Mieux comprendre les problématiques spécifiques liées au vieillissement dans les surdicécités primaire, secondaire et tertiaire.

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